軽度自閉症の子を持つ母の日記

3歳で軽度自閉症と診断された息子を育てています。

酸素カプセルトライ

保育園の発表会で公開処刑になるのを避けたいあまりに、以前からやりたかった酸素カプセルに2回、挑戦してみました。
65分1回、35分1回。もっと長時間、頻繁にやらなきゃ効果は見込めないとDr.には言われたのですが、バイオメドしてるママさんに短時間でもなかなか良い変化あると聞いたので。
そしたら突然、数が数えられるようになりました。
夕飯のとき、「えー、ミニトマト1個しかないのー?」と言われたので、お皿にミニトマトを増やして、「ミニトマト何個ある?」と聞いたら、目視で「4個!」と即答。3個食べたタイミングで「残りは何個?」と聞いたら、やはり「1個!」と。
もうね、どんだけ教えても公文に行ってもできなくて、やはり脳を成長させる時期にやられてた後遺症だもうだめだ、数がわからないと澤口式もできないと絶望していたのでね、半泣きになりました。
あと突然ひらがながわかるレベル上がった。読めるというのとは違うんだけど。ひらがなカードで「あ、はどれだ?」ってランダムにやったとき、正答率が60パーセントくらいになった。それも突然。もともと自分の名前しか読めなくて、それも文字の並びを丸暗記してるだけで、ひらがなっていう概念すらわかってるか怪しかったのに。これもどれだけ教えてもダメで、まだ年少さんだから焦りはしてなかったんだけど、やっぱり後遺症でLDとかになってないかとか、一生知的障害かもとか不安だったので、嬉しい。
まだ2回だし、今まで教えてたことがついに入ったのかもしれないけど、ほんとに突然だったので酸素カプセルのおかげかなと。家の周りに通い放題がないし、私も働いてるしでどれだけ頻繁に通えるかわからないけど、継続しようと思います。

リカバリーへの長い道

先日、保育園で発表会がありました。

思い返せば昨年の発表会。強張った顔で棒立ちな息子、ニコニコ笑顔の他の子との対比に絶望して、(夫が)渡米治療を決めたのでした。
去年は辛かったわ…。先生がこっそりとは言えほぼ付きっ切りだし、脱走とか泣くとかないから目立ってないだけで公開処刑そのもの。何より息子が本当に緊張した顔してて、可哀想で。まあそれがなければ夫が渡米に賛成してくれなかっただろうから今となっては良かったけど。とりあえず日本で治療してみようよと言われた数ヶ月がいかに無駄だったことか。

で、今年の発表会なんですが。
すごい!まず終始笑顔!笑ってくれるだけで親としてはもう嬉しい!
少しながら手遊びしようと動いたり。所定の場所にみんなと一緒に歩くとかはまったく先生の手助けなしでやりきりました。
私語もあったけど、まだ年少なのでね。特に悪目立ちすることもなく。先生の小芝居にでかい声でリアクションして、「かわいいー!」と観覧してる親から言われたり。
友達に「もっとこうした方がいいよ」と言われて「これでもいいもん」と反論する場面もあり。会話が!親以外と!成立している!
先生のヘルプも多少はあったけど、全然オッケー!

いつもリカバリー云々の話になると、いや、わからないと言っている夫が「いつかはリカバリーするね」と断言してくれました。嬉しい。私みたいなのと結婚したばっかりに障害児育てるはめになって、夫に申し訳ないなーとの意識が薄ぼんやりあるからほんとーに嬉しい!まあ正直そりゃ私の家系はみんな変人だけど、遺伝子的な相性があるから100パー私のせいかっていうとそんなことないんじゃない?って常々思ってるけど。言わないけど。

もうほんっと治療してよかったです。ありがとうありがとう!飯田先生もTさんもDr.もほんとーにありがとう!

身体的な回復はまだまだ、キャッチアップもまだまだ、でも希望は見えてきたし、リカバリー諦めないぞ!と決意を新たにしたのでした。がんばるぞー!

アルツハイマー薬

先週からアルツハイマー薬を飲ませている。
ドクターの指示の半分で始めて、初日はものすごく効果を感じた。療育体験に行って、体験なのにその場の誰よりも上手に行動して、初対面の先生に話しかけた!初対面の人と話すとか、対人関係が苦手な自閉症児としては快挙!
でも翌日、保育園でずっとメソメソ泣き、吐いて連絡がきた。どうも副作用っぽい。メソメソ泣くのは認知が上がって情緒不安定なのかなと。
なのでそれからは指示の4分の1量にしているんだけど、なかなか難しい。私がそばにいるとかなりうまく息子の中の歯車が回ってて、お!効果あるな!って思う。
でも私がそばにいない保育園なんかだと、常にメソメソしているそうで…。吐いてはいないけど。
短時間で迎えに来るとわかっている公文では先生に褒められたから、本当に情緒不安定って感じ。
効果があるから副作用もあるとのことなので、まあもう少しやってみるべきなんだけど、メソメソされると心配になるなぁ。もういいよ、無理しないでねって言いたくなる…。

ユビキノールがすごいかもしれない

ドクターから指示が出てたのをなんとなく進めてなかったのですが、ユビキノール増量してみました。
そしたらすごい効いてる感じがする。
あくまでもサプリだし、そんな効かないなーと思ってたのですが、増量したらすごい効いた。
増量当日、STとの面談でいつもよりよく話した。あの先生と相性悪いのか場面緘黙なのか、いつも家ではできる会話ができなくなってたのです。それがあの日はよく話した。いつも「この子は言葉が入ってない」って言うのですが先生、そして私が「私との会話ではその程度の単語は理解してるし話します」って反論し、「お母さんとの会話は毎回同じパターンだからこう答えるってのがインプットされてるだけ」とか言われてカチンとくるってのがパターン。親子で他の会話してないとでも思ってんのか。話逸れますが、親が語る家での様子を信じちゃいけないとかいうマニュアルでもあるんですかね療育の現場。感覚過敏はありませんって何ヶ月言い続けても感覚過敏の様子がないかチェックされるんですけど。イラっとするんですけど。で、話戻すと、そんなSTの先生が「どうやら言葉はたくさん入ってる。次は適切に使えるようにすること」と言ってきたのですよ。なんか勝ったって気分になった。いや普通に考えると負け続けてるんですけど。
そして増量翌々日の療育、朝の体操をいつもよりきちんとし、先生にも褒められ、いつもなら黙りこくってる場面で積極的に発言し、いつも席でもぞもぞしてるだけだった手遊びを立候補してみんなの前に出てやったわけです。嬉しかったー。しかもいつもより上手だったよ!
家ではよく歌います。マイク持ってきて歌う。次はママが歌って!とかも言う。うまく歌えてるわけでは全然ないけどかわいいー!嬉しいー!
というところでほんとにドクターの処方はすごいなと感嘆するわけです。そもそもが親とはできる会話が他人とはできないって相談で、私はオキシトシンを希望して、ドクターはどうしてもならオキシトシン出すけどそれならユビキノール増量とあとほかの処方箋だろうって言ってて。オキシトシンがさほど効かなかったことを思うとほんとにありがたやドクター。あんなに悩んで葛藤しながら使ったのにオキシトシン…。
小学校入学まであと2年と数ヶ月。ドクターに相談しつつ頑張っていこうと決意を新たにしたのでした。

風邪をひくと後退する

気がする。
息子は最近風邪気味でお腹の調子が悪く、そしたらなぜかこだわり?強迫観念?みたいなものが出てきた。
いやガチの強迫観念というほどではないのだと思うのだけど。
もともとこのルート以外は歩けない!とかこの服しか着ない!とかはなかった息子。ないはずだった息子。
なんかいつも使ってるのとは違うエレベーターに乗ったら引き返そうとしたんですよ!やめてくれよマジで!
イヤイヤ言われまくって大げんかしてしまった。
大人でも体調悪いと機嫌悪くなるし、キャパ狭くなって許せないこと増えるし、気にすることないのかもだけど。
息子は本当に数ヶ月に一度、手がつけられないくらいイヤイヤ言い出すことがあって、季節の変わり目なのかなとか、突然成長してパニックかなとか予想してたけど、体調だったのか…?
日記ちゃんとつけないとダメだ。

息子の痛みを忘れないために雑文を

健康診断で採血を受けた。
昔から血に弱くて、献血で倒れたこともあり採血はベッドに横たわってやってもらっている。
採血後はそのまま横たわって五分ほど時間を潰すのだけれど、バイオメドのために息子が採血した時のことを思い出して、少し泣いた。
1月の検査のとき、今から痛くなるけど、我慢できますかー?と聞いたら、はーい!と答えてくれた息子。言葉通りにしばらくは我慢してくれたけど、たくさんの血を取るために長い時間がかかって、途中からはもうやだ、取ってと泣いていた。それでも暴れることはなくて、私は申し訳なくて半泣きになりながら抱きしめていた。
今の私がちょっとの採血で横たわっているほどなのに、まだ3歳だった息子はどれだけ辛かっただろう。
5月のアメリカでも、私がひるむほどの量を取った。ひるむ私に容器の半分だけだからって先方は言ってたけど。慣れない土地でホテルで寝てるところに採血されて、やっぱり息子は泣いた。私はただ抱っこして、歌ってなだめるだけで。
親の私は、お金出すだけで痛い思いを代わってあげることはできない。こんな風に産んでしまってごめんねと毎日思っているけれど、直接に痛みを伴う行為は本当に切ない。当の本人は毎日の注射にも慣れてきているけど、慣れるまで注射してることもまた申し訳ない。
だからといって治療をやめる選択肢はないのだけれど、この申し訳なさと切なさは、私がずっと抱えて行かなくてはならないのだろう。慣れて忘れてしまわないように、とりあえず書き残しておく。

あれから1年

息子に自閉症の診断が降りてから、昨日で1年でした。
あのときの絶望はすごくて、精神障害の家系だからそりゃまあいろいろと嫌な思いしながら育ってきたはずなんだけど、そんなの屁でもないくらいつらかった。
翌日はどうにか涙をこらえながら出勤して泣きながらパソコンに向かって、涙をこらえながらトイレに行ったら廊下で後輩に「お疲れ様ー」って言われた拍子に号泣。
ブログを始めたのは、もうとにかく眠れなくて吐き出したくてっていうのが大きかった。
診断が降りてすぐ、とにかく1年療育頑張ってみて、それでも診断が外れなかったらそのときに豪遊してから死にましょうって夫と話したものです。
あのときは11月11日は一生忘れないと思ったし、毎年その日は泣くのかなと思ったものですが、昨日はまったくの平常心で、夫とポッキー食べたり楽しくすごしました。
意外と平気なもんだった。

さて「とにかく1年」の1年が過ぎたわけですが、1年で診断外れるわけないよね!
そもそも発達を診てもらってた病院に通うのをやめてしまって、再検査してないし。
次の病院の予約がとれない・・・。
で、1年で外れるわけがなくても、今は小学校には間に合えばいいなと思っている。
そしてたぶん小学校でも診断は外れてなくて、そんときは中学までにはって思って、期限延ばし延ばしを繰り返して、いつかどうにか受け入れていくのかなーと。
とりあえず絶望しないでありえない可能性にすがるのは大事だな!
すがってればとりあえず生きられるからな!
というのが今の心境です。
まあそうは言ってもこの1年いろいろやり、成長が著しかったから平然と昨日を迎えられ、ありえないといいつつもリカバリーを信じているわけですが。
半信半疑あっちこっち!

しかしまあ1年です。記録なのでやったことと効果を整理して書こうと思います。
時系列更新してないから・・・。後々わからなくなってしまうのでね。

・足裏マッサージ
→官有謀の事務所の方々はすごーくすごーく優しく、当時の私にはものすごく救いでした。
マッサージは感覚統合問題への対処としては効果があるのでやることは決定で、どうせなら+α狙うべっていうのがそもそもの始まり。
たぶん本格的にがんばれば体の不調への効果はあると思うんですよ。
だって足裏マッサージしたら咳がおさまった・・・!
そんで発達障害は体の不調なので、そういう意味では効果はあるよねと。
でも正直そんなホリスティックなことに頼ってる場合じゃないので、そうこうしてる間に大きくなってしまうので、今はまったく頼ってないです。
足裏刺激マット?を踏ませたりするくらいで。
リカバリーへの助けにはならなくても刺激を入れるのはいいよね。

オステオパシー
→どうせマッサージするなら+α狙うべシリーズ。
効果は正直よくわからなかった。
髄液の循環で炎症を起こしてるとしたら効くんじゃないかっていうのがあったような?
でも結局炎症起こしてたら薬で抑えないとダメだよねーそんなホリスティックなことしてる場合じゃないよねーと。
補助としては助けになるのかもしれないけれど、あくまで補助なので、金も時間ももったいないので通うのをやめました。
だって高いよ・・・。
バイオメディカル治療がすっごい高いからホリスティックなものに金はかけられない。
でもなんか目の動きがよくなったっていうのがあったなそういえば。
眼科に行ってみてからまた考えるかもしれない。たぶんないけど。

エゾウコギエキスのなんちゃらいうサプリ
→1月飲みきってやめました。
効果はまったくわからなかった。
続けるには高いし。

漢方薬(大柴胡湯or大柴胡湯去大黄+抑肝散)
→本当に何度も書くけどこれすっごい効いた!
表情が明るくなり、模倣をするようになり、便秘がおさまり膨れた腹がぺったんこになりました。
当初は大柴胡湯で効果てきめんだったのが、だんだんと下痢をするようになり、今は去大黄にしてもらっていますが、すごくいい感じの便が出てます。
大黄抜きでもいいくらいお腹がよくなってきたのかもね、と医師談。
そんで実はミトコンドリアが弱いっていうのが判明したときに、ちょっとあっちこっち活性化するような処方に変えてくれたのですが、そしたら息子がなんかおかしくなった。
テンションおかしいし、夜寝ないし。
一応そっちにも腸炎を抑える効果があるので、いけるかなと思ったけど全然いけませんでした。
なので飯田先生オススメの処方がやっぱり一番いいみたいです。
いやもう何がありがたいって東京都の医療費無料の対象ってところですよ!
バイオメドで薬漬けなので、血液検査して肝臓のチェックも定期的にやってくれるところもありがたい。
飯田先生ありがとう。主治医もありがとう。東京都もありがとう!

・公文
→線を引くのはうまくなった。
でもそれだけ・・・。
先生はすごくよく見てくださっていて、言葉が増えたねとか、これをするといいよとか声をかけてくれる。
ありがたいけど健常の子向けの公文ではダメなのかも。

・バイオメド
→都内の病院で検査をしまくり、アメリカでもきちんと学んで最新の方針を取り入れている都内近郊の病院に行き、渡米してドクターに診てもらいました。
だんだん行動範囲が広がっている!
エイミーヤスコは最初からやるつもりもなく、でも遺伝子検査ってエイミーヤスコのしか日本だとないのでそれをやったのですが、高かったな・・・。
エイミーの検査したのにエイミーのサプリやらなかったのとドクターには怪訝な顔をされましたが。
いやーすごーくお金かかってるけどアメリカ行ってよかった。
都内近郊の病院の医師もドクターとは友達らしくて治療方針は同じという話ですが、やっぱりドクターのがレベル高いのを感じる。
処方もガンガンしてもらえるし、日本の医者は最終的にはメチレーションのことしか言わなかったりするし。
もうすごく変化を感じているので高いけどやめられない。
ありがとうドクター、ありがとうTさん!

グルテンカゼイン(ついでに卵、大豆、魚)フリー
→6月からグルテンカゼインと卵の完全除去。7月くらいから水銀の高い魚の除去。10月からは未発酵大豆も除去してます。
未発酵大豆が一番難易度高い!
7大アレルゲンじゃないから表記されてなくてうっかりとってることがある。
まあ最悪カゼインさえ除去できれば・・・。
葉酸欠乏症なのでカゼインだけは絶対ダメ!
効果としては腸がおちついてきた。
あと感覚鈍麻が治ってきた気がする。
前はまっずい薬も平然と飲み込んでたのが嫌がるようになったり。
時々耳を塞ぐようになったのが気になるんだけど、苦痛に感じてるというわけではなさそうで、聴覚過敏というよりは前よりは聞こえがよくなって戸惑ったっていう感じがします。

・療育
→4月から療育に週1で通ってて、納得いかない面もあればすごく良いと思う面もあり。
納得いかないのは何度も転ぶようなペースで歩く必要性とか。
食事のペースが遅いからお弁当の量を減らせとか。
保育園で定型の子と同じペースでやれてるからこれ以上ペースについては早めさせる意味がないと思う。
こういう面については、あんまり療育やりこむと自然から遠のく気がする。
普通、あんなに脇目も振らず歩かないよ幼児。
普通、無言で食べて食事を10分で終わらせたりしないよ幼児。
一見異常が減ったように思っても、それは「異常がない形にむりやり押し込んだ」結果なんだと思うんです。
それはイヤで。
だから生活面的なところはあまり療育をあてにしない。
そもそも異常行動、問題行動がないタイプだから、そしてバイオメドやってるから言えることでもあるのでしょうが。
良い面ももちろんあって、体の動かし方を学んだり、指先の訓練をしたりはすっごい効果を感じいます。
家ではできないなら仕方ない!ってある意味寛容になってたりしたんですが、どこまで寛容になってていいのかが親にわかるっていうのもあります。
ここまでは頑張らせていいんだなっていうのがわかる。
段階を踏んでいるので、ムリもさせていないし。
そこらへんはさすがプロ!
不満もあるけどやっぱりありがとう・・・。
でも不満もある・・・。

以上が試行錯誤しつつやってきたことです。
長いなー文章。

で、この1年でできるようになったことも書いておく。

・言葉が増えた
→以前はいっちばん長く話したのが「鳩さんも一緒にお茶漬け食べよう」の4語文でした。
それも常に4語文出るわけでは全然なく、2語文メイン、3語文たまに。
4語文は「鳩さん云々」だけ。
当時から単語は結構入っていたけれど。
今はマックスでは9語文とか話します。意味が必ずしもしっかり通ってるわけではないけれど。
「あれ、Yくんのママ(私のことだ)はなんでYくんの赤ちゃんを抱っこしてないの?」とか。
Yくんの赤ちゃんってのはいもしない妹か弟を指していて、他のママが下の子を抱っこしてるときに私に言ったセリフです。
不自然だったり、意味不明なことも多いけど、たくさん話してくれるし、うまく話せなくてもチャレンジしてくれる。
安定して出てるのは5、6語文くらいかな。
まだまだだけど、でもすごい進歩。

・運動能力が上がった
→診断が降りる前はジャンプもできませんでした。
今はジャンプ、でんぐり返し、普通に足を交互に出してどこにもつかまらずに階段の上り下り、片足立ちができるようになりました。
あとなんかあるかな。
両足をつかってのけんけんぱ?足を開いてジャンプして閉じてジャンプして?みたいなのは療育でできるようになりました。
でも指先はまだまだかなー。
最近指2本でペンを持てるようになってきました。
これも療育のおかげ。

・トイレ
→トイレに連れてけばおしっこしてくれるようにやっと・・・。
多少ならトイレまで我慢することもしてくれるようになりました。
でもトイレ行きたいって教えてくれることはない!
しぐさで今我慢したなってこっちが察知することはできることもあるって感じ。
道のりは遠い。

・コミュニケーション
→以前は「遠い」子どもでした。
話しかけても反応しなかったり、私が目の前で泣いててまったく気にせず一人遊びしたり。
今は「ママー!○○だよー」となんでも報告してくれます。
正直うっとおしいこともある。
私が泣いてたら「泣かないで」と言いながら涙拭いてくれる。
両親とのコミュニケーションはかなり上がった。
保育園ではそこまで顕著な変化はなさそうですが、それでも「誰かー一緒に遊びませんかー」と声を上げたと。
そしてお友達が遊ぼうとしてくれたら「○○先生の次にね」と話したと。
先生に伺ったときは嬉しくて泣いたね!
隣の子と仲良く会話しながら作業してましたよと言われたり。
ありがとう保育園の先生・・・。
お弁当の持ち込みまで認めてくださって本当に感謝してもしきれない。
一方で療育ではまだ緊張が強く、先生にも友達にも自分から話しかけることはゼロ!
他人と目を合わせるのも難しい。
オキシトシンが若干しか効かなかったわー。

・頭悪い
→いくら教えてもひらがな読めない、数を数えられない。
これもうどうしたらいいの・・・。
でもやることではときどきこいつ頭いいなって思うこともあるんですよ。
寝るときに映像を上映する機械を昼間持ち出して、机の下に映してたり。

という感じですかねこの1年。
久しぶりに長い文章書いたわー。
総括するとまだまだリカバリーはできてないけれど、すごくすごく希望は見えてきたっていうところです。
いや絶望してもうだめって泣くことも不安になることもいっぱいあるけどね!
でもまだ、死なずに頑張れる。
Tさんがブログでよく書いてるように、(今はまだ)ネバーギブアップ!