軽度自閉症の子を持つ母の日記

3歳で軽度自閉症と診断された息子を育てています。

あれから2年

自閉症の診断が降りてから気がつけば丸2年が経ちました。
去年もブログを書いたし、毎年この時期は1年を振り返ろうかなと思います。
どんどん忘れるし、きちんと記録つけなきゃいけないのに日々忙殺されてるし。
年に1度くらいは。
去年のブログを読み返してみると、「(無理だろうけど)小学校までにはリカバリー間に合えばいいなー」とか書いてる!
いやまったく無理だ!
去年、平然としてるとは言ってもまだなんか縋ってたんだろうなとホロリ。
最近は「小学校までに」はあきらめて、支援級か支援学校か、はたまたインクルーシブ教育を謳っている私立か、とかぼんやりですが検討を進めてます。
見学とかは2月以降かなー。
私が仕事を続けられるような放課後デイとか学童とかも検討しなくてはならない。
今も相当忙しいのに来年度の私生きてるのか・・・?

さてこの1年間をまとめてみました。
【やったこと】
・療育を増やす
今年度は療育に力を入れると決めたのでね。
4月からなのでまた半年ですが、現在は4箇所に通ってます。
運動系2つ、生活全般にも関わる総合的なやつ2つ。
運動はとにかくたくさんさせたい。
今後プールとかもさせたいなー。
新しく始めた総合的なやつがすっごいいいです!
病院系で受給者証使えないので高いんですけど、それだけの価値はあった。
他県から年単位で待って通う人もいるとかいう施設。
後述しますが、ここでいろいろ教わってほんとできることが増えました。

・食事療法をもっと徹底
年始めくらいからかな、GFCFSF、ついでに魚や添加物の除去はもちろん、家で息子に与える食事は基本オーガニックにしました。
肉も抗生物質やらホルモン剤やら使っていない肉を使用。
でもうちは外食が結構多くて!
一週間に2度くらいは外食していると思う。
なお、外食時はGFCFSFができてればオッケー的な割り切りをしてます。
家のみオーガニックにしても、外食こんだけしてると安全なものしかあげてないって断言は全然できてないのが現状。
正直気休めなのでは・・・。
まあうちの息子はもともとキーキーなるタイプではないので効果は疑問が。

・漢方
あれこれ試行錯誤しながら続けてます。
とりあえず量は成人の約半分、大柴胡湯去大黄と抑肝散加陳皮半夏のミックスが現状。

・バイオメド
こっちも試行錯誤しながらまだまだ続けてます。
お金かかるけどなんだかんだで効果あるからやめられないー。
っていうかリカバリーするまでやめないー。
効いたり効かなかったり、効きすぎてよくわかんないことになったりしますが。

・家庭療育
頑張ったり面倒になってやらなかったり。
夏くらいからサボリがちなのでちゃんとやらねば・・・。
澤口式にならってキャッチボールを始め、できず、まず風船でひたすら練習したのが今年初め。
その後5月から通い出した療育で普通のボールでやり始め、ずいぶん上手になりました。
家ではキャッチじゃなくてバット振って当てたりもしてます。
澤口式はね、数字カードをやろうかなーと数日やって飽きてやらなかったり。
あれめんどい。楽しくない。
澤口式については、どうしてもできなかった折り紙が、長方形とか三角に折るくらいならできるようになりました。
これは旦那が教えたおかげ・・・。
私セラピスト向いてないわ。
折り紙ももっとやらなきゃなーとは思ってる。
なかなか時間と気力がないだけで!
澤口式ではないところでは、学研のドリルを2歳用から始め、3歳用、4歳用とやりすすめてます。
うちの子には公文のより学研のが合ってたみたい。
他にはビジョントレーニングをゆるくですがやってます。
視機能を検査してもらいに行き、検査すらできなかったのが2月だったか3月だったか。
そこでもらったプリントを元に。
10秒まっすぐ注視するってだけのことがいかに難しいか!
ビジョントレーニングの本も買ったけど活用できてない・・・。
でもいろんな方向を10秒見る訓練+キャッチボールのおかげで眼球運動はずいぶんよくなりました。
あと他にはipad買ってアプリでビジョントレーニングしたり、迷路の練習したり、脳機能バランサーなるものをやったり。
ipadは療育に向かう電車の中でやらせることが多いです。
この項目長いな・・・。

【やめたこと】
・公文
あんま効果なかったし、あとお金がね、もったいなくて。
いつかは再開したいなと思います。

【できるようになったこと】
・自転車に補助輪なしで乗れるようになった
平均台的なものを渡れるようになった
・片足立ちがしっかりできるようになった
・ブランコの立ち乗りができるようになった
・キャッチボールができるようになってきた
運動的にはこれくらいかな。
まだあるかな。
再渡米した際にDr.に言われたのが「まだまだ低緊張だけどかなり良くなってる、前はほんとひどかった」的なことでした。
確かによくなてきました。
触って筋肉はわかるようになってきたし。
新しく通い始めた総合療育で結構筋トレ的な宿題が出るので、それも良い効果が出てるとは思います。
でもまっだまっだ!

・ひらがながかなり読めるようになった
今40文字弱かな。
もう簡単な絵本とか読めるはずって療育の先生に言われたので、絵本強化中です。
あとカタカナはまだ早いって教えないようにしてるのですが、「トイレ」とかよく見かけるカタカナは覚えてきてます。
地味にアルファベットを覚えつつあるのが謎。

・数量が数えられるようになった
5月の段階ではなぜか「4」と「6」がごっちゃになっていた息子。
どれだけ教えても数量がわからなかった息子・・・。
目視で数えられる4以上の数はわからなかった。
いーち、にー、さーん・・・ろーくって一緒に数えて、さあいくつだった?と聞くと
わかんない!と答えていた。
「さっき6って言ったじゃん!6で終わったら6個なんだよ」と何度教えても理解できなかった・・・。
あれはすっごいイライラした。
それがなんということでしょう!
新しく通い始めた病院系の療育の先生に教わったやり方を試したら即できるようになったではありませんか!
10まで数えられれば今はいいかなーと思ってしっかり確認してませんが、とりあえずこの前13までは数えていた。
あそこの療育はほんっとにすごい。
持っているメソッドがすごい感じがする。
あと私にはセラピストの才能がないんだな・・・。

・数が100までは読めるようになった
これも突然にできるように。
お風呂にセリアの数字シートを貼ってますが、やったりやらなかったり。

・真似して書くことが若干できるようになった
左の四角に引かれている線と同じものを右の四角にも引きましょう、的な。
この説明で伝わるのだろうか・・・。
ビジョントレーニングの一環みたいですが。
これも最初ほんとにできなくて!
できないっていうか「同じに書いてね」が理解できなかったみたいで!
しかし先ほどから大絶賛している療育でレベルを下げて「同じ場所にシールを貼る」ところから始めたら理解できた模様。
あそこの療育はスモールステップがとても上手いと思う。
私には息子が理解できてないことがわかっても、どうレベルを下げたらわかるレベルになるのかがわからない。
折り紙なんかでも印をつけたらできましたよ!とか。
ほんとうにありがたい。

・言葉がとても増えた
もうすっごく話します、最近。
何語文が出たなーとか数えるのもやめました。
病院系の療育の先生にも言語は強いと言われました。
去年から通っていた療育の先生にも「言葉がほんとに増えたね、まだ薬とかサプリとかやってるの?」と聞かれたので、予想以上の伸びなんだと思います。
嬉し―。
ただSTの先生によると、発する言葉はかなり上手だけど、聞く能力は発語ほどではないと。
だから同じノリでこっちも話すと理解できないことがあるので、わかりやすく話してあげて、とのこと。
そうなのか・・・。
その時は集中力がないから聞き通せてないだけじゃね?って思ったんですが、そもそも聞く集中力が保てないっていうのが聞く能力が低いってことなのかしら。
集中力はバイオメドでもいろいろ試しつつあるので、そっちも並行してやっていきたい。

・トイレトレーニング完了
ほぼ。
油断するとやばいですが、まあ完了でいいでしょう。
おねしょもなし。
保育園でも先生にトイレと宣言してから行くようにやっとなってくれました。
長かった・・・。

・お友達との関わりや興味が増えた
と思う。
今日は誰と遊んだのー?と聞くと、「〇〇ちゃん!」と固有名詞が返ってくることが増えました。
逆に「1人になっちゃった。悲しかった」と言ってきたり。
特定の仲良しさんはまだいないですが、その場にいる友達となんとなくでも遊ぶことは以前よりできているような気がします。
病院系の療育でも1個上のお兄ちゃんとよく遊んでて嬉しい限り。

・最近癇癪起こしてない
気がつけば癇癪起こしてないです。
いつからだろう。
泣く時も、悲しいことがあってメソメソするか、悔しいときに悔しそうに泣くかっていう感じで、声を上げてワーワーギャーギャーしない。
私は食事療法のおかげかもって思ってて、旦那は漢方じゃねって言ってて、まあ運動しまくってるおかげかもしれない。
とにかく育てやすく扱いやすくなったなー。
ああ愛しい。

【まだまだできてないこと】
・基本的な集中力がなくなった
間違いなく悪化してます。
パンツ履きかけて片足通してそのまま違うことやり始めたり。
すっごいイライラする。
一方で過集中的な面もあったり。
「以前に比べて周囲への興味が出てきた結果」by病院系の療育の先生
リカバリーへの過程で脳が活性化されてADDっぽくなることがある」by DR.
というお話で、まあここを抜けたらかなりリカバリーに近づくのかなと楽観はしてます。
イライラするけど。
そうは言っても集中力をつけるために療育もバイオメドも今後もがんばるぞー!

・視線が合わない
どうしても顔をそむけたがる。
私相手だと室内ならだいぶ合うけど、外出先だと全然ダメ。
私以外相手だとどこだろうと全然ダメ。
ちらっと合うこともあるらしいけれど。
もう顔をそむけさえしなければいいんじゃないって思う。
目を見るなんて私もこわいよ。
ほんっとにうちの息子にはオキシトシンが効かないわ。

・なんかトロい
頭が悪いからか?動きがのさくさしてます。
かなりマシにはなったけど。
自信がないからチンタラしてごまかそうとしてる節がある。
これは違う問題かもだけど、運動会のダンスとか周りを見てから動くので常に一拍ずれている。

以上がこの1年の総括ですかね。
長くなった・・・。
こうやって書きだすと私頑張ったな!
息子も頑張ってる!
まだまだ走り抜けるぞー!

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漢方について

もうタイトルがどうしたらいいのやらりん。
漢方をこそっと倍量してみたらいい感じとこないだ書きましたが。
なんか息子がアトピーっぽく!なりました。
この段階ではアトピーとは言えないが体質としてその傾向はある、とのこと。
もうなんか肌ガッサガッサ。
漢方倍量→自閉っぽさはなんかいい感じ、だけど同時に軽い肌荒れ?乾燥かな?→みるみる悪化してアトピーっぽい!
です。
あまりにも時期が一致してるので大柴胡湯の副作用を調べたら「発疹・発赤、かゆみ」がありました。
やべー。
まあ「発疹・発赤、かゆみ」がイコールアトピーじゃないんですが。
かゆいから掻いて上皮がはがれて体内にいろいろ入りやすくなっちゃってマスト細胞破裂云々かもしれないなーと。
出たよマスト細胞!
アトピーもマスト細胞かよ!
そんなわけで今は一時的に漢方中止してます。
適量を守るべきであった。
で、中止したらやっぱり自閉感が・・・。
なんか、プレイベースの運動療育で勝手に電車ごっこを始めて延々ホームで流れるアナウンスを言い出したり。
別に遊んでいい場面じゃないときに独り言をするわけじゃないんですけど、
だから療育の先生も普通に電車ごっこの相手をしてそっから運動に持って行ってくれるんですけど。
親の目から見たらわかるけど親の目からしかわからない後退です。
前の断薬期と同じく、能力的な後退はないんだけど、自閉感が強いとやっぱり成長が阻害されると思うので、肌が落ち着いたら少しずつ様子を見て漢方は再開します。
やめてみるとやっぱり漢方ってすごいなって思う・・・。
飯田先生すごい。

あとマスト細胞の安定化を図るためにサプリも導入しました。
血液脳関門がリーキーなんじゃねーのってあんまり心配したことなかったので、今まではマスト細胞も意識してなかったけど。
いい感じに効くといいなー。

自閉症は漢方でよくなる! (健康ライブラリー)

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漢方の効果(そのいくつめだったか)

ここ数日、こっそりと処方されている漢方を倍量で飲ませみています。
倍量しても成人の三分の二ですが。
もともと飯田先生の本からしてたくさん飲ませなきゃ意味ないんじゃないかなーと思っていて、でも病院で処方してくれる量は息子の体重相当でしかなく。
夏の間嘔吐しまくりで薬飲めなかった分が余っていたのでね。
ほんとはこんなことしちゃいけないんでしょうけれど、そこはもうこんな治療している以上は自己責任と肝臓の数値などの経過観察をしっかりするということで。

で、倍増してみた結果ですが。
・飲ませて数日したらものすごい量のウンチが出た。わーたくさん出たねーっていう会話を1日に4回した。
・なんだか表情が明るく、その日はSTの先生との面談があったのだけど、よく話し、会話のキャッチボールも以前よりよくなっていた。
・その後公園に遊びに行ったところ、ジャングルジムを一番上まで登れるようになった。
・家でのビジョントレーニング、澤口先生の数字法にいつもよりよく取り組めた。
という。
ここのところバイオメド的なアプローチは以前から変えておらず、むしろアルツハイマー薬をやめていたので漢方のおかげだと思われます。
思い返してみれば、この「数日したらウンチどっさり」→「なんか良い変化」っていうのは漢方を始めた時にもあった。
どうも息子は漢方リスポンダーな気配がする。
数日で効果が出るっていうのは漢方的にも珍しいケースなはず。
漢方を自費でやるには他の薬が高いし、やはり自己判断で倍量するのは怖いので、もう少し量をたくさん処方してくれる病院を見つけたい。
今の先生ものすごい良い先生なんだけどなー。

ちなみに今飲んでるのは飯田先生の本の処方+陳皮半夏です。
大柴胡湯と抑肝散加陳皮半夏を混ぜて飲んでいる。

アマゾンでもあるんだよねー。
最悪自費でプラスもできるんだよなー。
漢方はメーカーによって合う合わないがあるらしいけど病院で処方されてるのもツムラだったりするしなー。
ううむ。

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近況、保育園の生活

長いこと更新さぼっておりました。
この間再渡米し、自閉症関係なくウイルス感染して吐きまくり、胃が荒れてるのでサプリも薬も全て中断し、といろいろありました。
サプリ薬を中断した結果、能力的な後退は今回はなかったんです。
よくしゃべるし、いろいろできることは増えたし。
脳が活性化されていないからなのか、ADD感は薄れ、むしろ指示が通りやすく扱いやすくなった。
でも自閉感が、なんか閉じた感じが復活しました。
最近はおままごとしてたのが1人でプラレールを延々するようになったりとか。
あ、こいつ私に興味ないなっていうのが多かった。
あと会話がうまく成り立たなくて。聞いてないことを延々しゃべる割に聞かれたことへの返答がうまくできない。
「あれ取って!」「あれってどれ?」「あれ!」「あれって何色のやつ?」「あれ!」的な。
ので、やっぱり必要なんだなってちょっとずつバイオメド再開してます。
吐かないか様子見つつ。

で、本題ですが。
どうにも保育園とうまくやれていない。
いや息子がやれないのは当たり前なんですけど、私が先生とうまくやれていない。
以前ちらっと保育園では水道の蛇口をひねることすらしないって書いたことがあるんですが、
どうも息子がやれることでも保育園だとサボる傾向があるようで。
そんで先生たちもすわ薬の副作用でできなくなったんじゃないかとか考えがちで。
ちょっとやらないでいたら「できないのね」で先生がやってくれる、という逆の強化子があったようです。
普通に蛇口とかひねれてるよ・・・。
家でも療育でもなんなら公文でもできることが、保育園だと「できない」になってしまう。
ちょっとお腹痛いって言ってたからオムツはかせました!とかさ。
息子はどうしても保育園では自発的にトイレに行かなかったので、担任が見てない時間はオムツでー、とか、お昼寝の時間はオムツでーとか。
でもオムツはかせてたらいつまででもトイレ行かなくていいやって本人思ってしまうから、保育園以外の場所ではまったく問題ないのだから、機能としてはトイレでの排泄が完全にできてるのだからやめてください、って言ってるのですが。
まったく折り合いがつかない。
集団生活だからおもらしを他の子に見られたらかわいそうとかいう。
そんなん本人の責任だろうがよ。
あとなんか「お母さんの洗濯も大変になるしー」って言われるのマジでむかつく。
私がいいって言ってるじゃんかよ。
まあ保育園トイレ行かない問題はどうも社交性とか警戒心の問題だったようです。
「トイレに行ってきます」って先生に宣言するのがどうしてもいやで、それなら我慢しようという・・・。
先生は無視していい、それよりはトイレに自発的にいかないと(ママが怒って)大変なことになるよ、と言い含めていたら行くようになった・・・。
それだって結局はオムツじゃないからおもらししたら大変なことになるって自分で学習してたらもっと早く解決したような気がするのですが。
話逸れますが社交性とか警戒心とかはどうもファイトオアフライト反応と関係があるらしく?これはコンサルの録音を聞き返さないとよくわからないのですけど、
バイオメド進んだらまた良くならないかなーと期待。
またいつかまとめて書くつもりです。

保育園問題に話を戻すと、着替えとかも自分でできるんだから放置してください、本人にやらせてください、と主張し続けているのですが。
そんでもさー、他の子はもっとすらすらできるから先生も手を出したくなるしさー、
そんで息子もさー、今まで手伝ってもらえてたのに!って怒るしさー、ですよ。
そしてどんどんスポイルされてしまう・・・。
特性として作業中に気が散って手がとまる時は声をかけてもらえたらいいんですけど、それ以外は手を出さないでほしいのです。
というか息子が「できないこと」と「やりたくないからしないこと」の区別が先生にはつかないようなので、それなら全部ほっといてほしい。
それで他の子がやってる次の作業にいけないとしたら、それは本人の責任なので仕方ないです。
他の子がやってる義務を果たさなければならないということを本人にわからせないと・・・。
ということをいくら話しても「お母さんが焦る気持ちはわかるけど、Yくんのためにー」とか言われる。
私が息子のため以外に考えてることあるとでも思ってるのか。
もう転園したい・・・。

脳のリハビリ、階段は飛ばせないんだということ

今年度は脳のリハビリ、というか療育に力を入れようと決めていて、早くも5月ですよ。
通いの療育を二ヶ所増やし、あとは家庭で何をするべきか。どうにもABAをやりこむ気にはならなくて。フリーオペラント法がとても気に入っているので部分的に取り入れつつも、厳密にやるには現実的ではない。ならば療育先からの宿題の他に澤口式でもやろうかなと「発達障害の予防と改善」を読み返し、実践されてる方のブログを見つけて他の脳トレの本を知り、読み。これだなと。思ったのですが。
さて!ですよ。握り箸でもいいから箸を使うべし!って言われても使えないし!ワーキングメモリー鍛えろって言われてもできないし!
他にも折り紙させろとか、まあ要するに微細運動させろってどこ行っても言われるわけですが、あまりにもできなくてできなくて。やらせなきゃいけないわけですけど。めげちゃならんのだけど。
というわけでひとまず、とにかく運動させることにしたわけです。運動しなきゃミトコンドリア良くならないし。微細運動の前に粗大運動だよね。
ひたすら階段上り下りして足を鍛え、ストライダーで体幹と腕を鍛え、自転車に切り替えてより一層鍛えてます。そしたら不思議なことに(あるいは当たり前なことに)、手先の不器用さがマシになってきました。若干。
自転車はいいよね、足だけじゃなくて腕も使うもんね。
発達の階段は絶対に飛ばせない、焦って先をやらせようとしても意味がない。これは3年前に保育園の先生に言われたことですが、本当だった。今更に実感します。
指先使えるようになるためには腕が使えなきゃダメで、そのためには体幹がしっかりしなきゃダメで。本当に定型の子のルートを遅れてでもなぞっていくしかない。当たり前なんだけど。
キャッチアップへの焦りは尽きませんが、一個ずつ階段踏もうと決意しました。
運動まみれな生活をするには良い季節になってきたしね。とりあえずは体を動かすことをメインに、デスクに座っての療育は最低限やっていこうと思います。

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後退と除菌と脳波

酸素カプセル二ヶ月やりこみました。
結果、数がわかるようになり、ひらがなだいぶわかるようになり、なんか賢いレベルが上がった。
その一方で、冬からじわじわ感じていた後退がひどくなっていて。
やりたいことには積極的、やりたくないことにはふてくされる。特に私がいないときはひどい。まあそれはよくある話なんだけど、ふてくされるレベルが尋常ではなく。
保育園連れて行ったらただ立ち尽くし、着替えの時間にも立ち尽くし、遊ぶ時間にも立ち尽くし、水道の蛇口をひねることすらしない、トイレにすら行かない!
表情もやばい。こわばってる。これ漢方前によく見てた顔!
で、ですね。冬に溶連菌二度やって、出された抗生物質が強いやつで、間違いなくカンジタ増えてるから除菌しろとDr.に言われていたのですが、なんとなく放置してました。これカンジタじゃね?酸素カプセルカンジタ増えるよね?と除菌始めたら少しずつ回復してきて一安心。でもまだまだお漏らし治らないし…。
秋くらいには8語文出てたのが、今は5語文話したら今日よく話したなーって感じです。
後退との戦いなのはわかってたけど、ここまで順調にきてたから悲しい。
それでなんだこれなんだこれ何かあると調べたら、脳波に異常が見つかりまして。これまた悲しい。短時間の検査で見つかるなんて!前はなかったので、後退の一因これかなとぼんやり。あぁ…。
まあよかった面もあって、MRI撮ったら脳の形には問題なく、脳のシワはむしろよくできてるとのこと。よかった!自閉症は脳の過成長ってフレーズが頭をよぎったけど。調べたらあんまり良くないこと出てきたけど。とりあえずシワ、ないよりあった方がいいと思おう。

あと関係ないのですが、友人に誘われてアマゾンアソシエイトなるものに登録してみました。気づいてなかったけど簡単にアマゾンのリンク貼れるのね!
カンジタの除菌時には毒素を出す手助けとしてエプソムソルト入浴が推奨されてまして、うちが使っているエプソムソルトでも貼ってみます。たぶんこれが一番安い。
エプソムソルト、自閉症の子に勧められてる入浴剤で、プールで塩素につかった時なんかはマストだそう。アトピーの子を持つ友人に勧めたら若干の改善が見られたそうです。だからデトックス効果は本物なのだと思う。うちの子の自閉症への効果は最初はあったけど今は…?

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今年は療育に力を

入れようかなと。
先日知能検査受けてきまして、指数は10くらい上がって、どうにかギリギリ知的障害を脱しました。ギリッギリだけど。
そんで今回は別室でモニターで見守ってたのですが、うちの子自由すぎる!言われたことをしない、突然歌い出す、検査に使うマスコットは犬じゃなくて猫がいいとか言い出す、聞かれてもないのにドラえもんについて語る…。
以前の検査はもうほんっとに強張って、一言も発さない、顔も上げられないって感じだったので、常に緊張してる状態はだいぶ治療で脱したかなと。でもそのおかげで本来のワガママが現れ、ガチガチの自閉症時代に教えても入らないし、そもそも地蔵型だから必要もなくて躾してなかったツケが出ている…。
検査してくれた方に言われたのが、わかってるけど答えたくないって節が見られると。だからもう少し数値は上がる気がすると。私もそう思う…。ほんとに…。
もうだいぶ体は良くなってきてる感じがして、あとは脳のリハビリと躾ってことかなとぼんやり。親以外とのコミュニケーションなどもだいぶ取れるようになってきたけど、本人の気分次第なところがまだまだあるので、気が乗らなくてもやらなきゃダメってことを教え込まないと。
躾をして、脳のリハビリをして知能指数を少しでも上げてってことで、方向性とゴールが見えてきた気がします。躾もリハビリも療育でしかできないから、療育増やさないと。バイオメドはまだ続けるけど、新しいあれこれに手を出すのは一区切りかなー。だといいなー。これからまた脳波異常とか出ちゃったら困るなー。ってことは食事療法にも力入れないとなー。
まあまた渡米して検査したら体の治療の必要性もわかるでしょうけれど。
しかし療育に力を入れるにも金がとてもかかるのだ!そして時間もかかるのだ!私仕事続けられるの?でも辞めたらバイオメド破産だし。
あと地味に脳のリハビリで考えてることがあって、そっちもとても高額…。しかしどうにかやるしかないのであった。小学校まであと2年!頑張れ私!
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