軽度自閉症の子を持つ母の日記

3歳で軽度自閉症と診断された息子を育てています。

近況、保育園の生活

長いこと更新さぼっておりました。
この間再渡米し、自閉症関係なくウイルス感染して吐きまくり、胃が荒れてるのでサプリも薬も全て中断し、といろいろありました。
サプリ薬を中断した結果、能力的な後退は今回はなかったんです。
よくしゃべるし、いろいろできることは増えたし。
脳が活性化されていないからなのか、ADD感は薄れ、むしろ指示が通りやすく扱いやすくなった。
でも自閉感が、なんか閉じた感じが復活しました。
最近はおままごとしてたのが1人でプラレールを延々するようになったりとか。
あ、こいつ私に興味ないなっていうのが多かった。
あと会話がうまく成り立たなくて。聞いてないことを延々しゃべる割に聞かれたことへの返答がうまくできない。
「あれ取って!」「あれってどれ?」「あれ!」「あれって何色のやつ?」「あれ!」的な。
ので、やっぱり必要なんだなってちょっとずつバイオメド再開してます。
吐かないか様子見つつ。

で、本題ですが。
どうにも保育園とうまくやれていない。
いや息子がやれないのは当たり前なんですけど、私が先生とうまくやれていない。
以前ちらっと保育園では水道の蛇口をひねることすらしないって書いたことがあるんですが、
どうも息子がやれることでも保育園だとサボる傾向があるようで。
そんで先生たちもすわ薬の副作用でできなくなったんじゃないかとか考えがちで。
ちょっとやらないでいたら「できないのね」で先生がやってくれる、という逆の強化子があったようです。
普通に蛇口とかひねれてるよ・・・。
家でも療育でもなんなら公文でもできることが、保育園だと「できない」になってしまう。
ちょっとお腹痛いって言ってたからオムツはかせました!とかさ。
息子はどうしても保育園では自発的にトイレに行かなかったので、担任が見てない時間はオムツでー、とか、お昼寝の時間はオムツでーとか。
でもオムツはかせてたらいつまででもトイレ行かなくていいやって本人思ってしまうから、保育園以外の場所ではまったく問題ないのだから、機能としてはトイレでの排泄が完全にできてるのだからやめてください、って言ってるのですが。
まったく折り合いがつかない。
集団生活だからおもらしを他の子に見られたらかわいそうとかいう。
そんなん本人の責任だろうがよ。
あとなんか「お母さんの洗濯も大変になるしー」って言われるのマジでむかつく。
私がいいって言ってるじゃんかよ。
まあ保育園トイレ行かない問題はどうも社交性とか警戒心の問題だったようです。
「トイレに行ってきます」って先生に宣言するのがどうしてもいやで、それなら我慢しようという・・・。
先生は無視していい、それよりはトイレに自発的にいかないと(ママが怒って)大変なことになるよ、と言い含めていたら行くようになった・・・。
それだって結局はオムツじゃないからおもらししたら大変なことになるって自分で学習してたらもっと早く解決したような気がするのですが。
話逸れますが社交性とか警戒心とかはどうもファイトオアフライト反応と関係があるらしく?これはコンサルの録音を聞き返さないとよくわからないのですけど、
バイオメド進んだらまた良くならないかなーと期待。
またいつかまとめて書くつもりです。

保育園問題に話を戻すと、着替えとかも自分でできるんだから放置してください、本人にやらせてください、と主張し続けているのですが。
そんでもさー、他の子はもっとすらすらできるから先生も手を出したくなるしさー、
そんで息子もさー、今まで手伝ってもらえてたのに!って怒るしさー、ですよ。
そしてどんどんスポイルされてしまう・・・。
特性として作業中に気が散って手がとまる時は声をかけてもらえたらいいんですけど、それ以外は手を出さないでほしいのです。
というか息子が「できないこと」と「やりたくないからしないこと」の区別が先生にはつかないようなので、それなら全部ほっといてほしい。
それで他の子がやってる次の作業にいけないとしたら、それは本人の責任なので仕方ないです。
他の子がやってる義務を果たさなければならないということを本人にわからせないと・・・。
ということをいくら話しても「お母さんが焦る気持ちはわかるけど、Yくんのためにー」とか言われる。
私が息子のため以外に考えてることあるとでも思ってるのか。
もう転園したい・・・。

脳のリハビリ、階段は飛ばせないんだということ

今年度は脳のリハビリ、というか療育に力を入れようと決めていて、早くも5月ですよ。
通いの療育を二ヶ所増やし、あとは家庭で何をするべきか。どうにもABAをやりこむ気にはならなくて。フリーオペラント法がとても気に入っているので部分的に取り入れつつも、厳密にやるには現実的ではない。ならば療育先からの宿題の他に澤口式でもやろうかなと「発達障害の予防と改善」を読み返し、実践されてる方のブログを見つけて他の脳トレの本を知り、読み。これだなと。思ったのですが。
さて!ですよ。握り箸でもいいから箸を使うべし!って言われても使えないし!ワーキングメモリー鍛えろって言われてもできないし!
他にも折り紙させろとか、まあ要するに微細運動させろってどこ行っても言われるわけですが、あまりにもできなくてできなくて。やらせなきゃいけないわけですけど。めげちゃならんのだけど。
というわけでひとまず、とにかく運動させることにしたわけです。運動しなきゃミトコンドリア良くならないし。微細運動の前に粗大運動だよね。
ひたすら階段上り下りして足を鍛え、ストライダーで体幹と腕を鍛え、自転車に切り替えてより一層鍛えてます。そしたら不思議なことに(あるいは当たり前なことに)、手先の不器用さがマシになってきました。若干。
自転車はいいよね、足だけじゃなくて腕も使うもんね。
発達の階段は絶対に飛ばせない、焦って先をやらせようとしても意味がない。これは3年前に保育園の先生に言われたことですが、本当だった。今更に実感します。
指先使えるようになるためには腕が使えなきゃダメで、そのためには体幹がしっかりしなきゃダメで。本当に定型の子のルートを遅れてでもなぞっていくしかない。当たり前なんだけど。
キャッチアップへの焦りは尽きませんが、一個ずつ階段踏もうと決意しました。
運動まみれな生活をするには良い季節になってきたしね。とりあえずは体を動かすことをメインに、デスクに座っての療育は最低限やっていこうと思います。

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後退と除菌と脳波

酸素カプセル二ヶ月やりこみました。
結果、数がわかるようになり、ひらがなだいぶわかるようになり、なんか賢いレベルが上がった。
その一方で、冬からじわじわ感じていた後退がひどくなっていて。
やりたいことには積極的、やりたくないことにはふてくされる。特に私がいないときはひどい。まあそれはよくある話なんだけど、ふてくされるレベルが尋常ではなく。
保育園連れて行ったらただ立ち尽くし、着替えの時間にも立ち尽くし、遊ぶ時間にも立ち尽くし、水道の蛇口をひねることすらしない、トイレにすら行かない!
表情もやばい。こわばってる。これ漢方前によく見てた顔!
で、ですね。冬に溶連菌二度やって、出された抗生物質が強いやつで、間違いなくカンジタ増えてるから除菌しろとDr.に言われていたのですが、なんとなく放置してました。これカンジタじゃね?酸素カプセルカンジタ増えるよね?と除菌始めたら少しずつ回復してきて一安心。でもまだまだお漏らし治らないし…。
秋くらいには8語文出てたのが、今は5語文話したら今日よく話したなーって感じです。
後退との戦いなのはわかってたけど、ここまで順調にきてたから悲しい。
それでなんだこれなんだこれ何かあると調べたら、脳波に異常が見つかりまして。これまた悲しい。短時間の検査で見つかるなんて!前はなかったので、後退の一因これかなとぼんやり。あぁ…。
まあよかった面もあって、MRI撮ったら脳の形には問題なく、脳のシワはむしろよくできてるとのこと。よかった!自閉症は脳の過成長ってフレーズが頭をよぎったけど。調べたらあんまり良くないこと出てきたけど。とりあえずシワ、ないよりあった方がいいと思おう。

あと関係ないのですが、友人に誘われてアマゾンアソシエイトなるものに登録してみました。気づいてなかったけど簡単にアマゾンのリンク貼れるのね!
カンジタの除菌時には毒素を出す手助けとしてエプソムソルト入浴が推奨されてまして、うちが使っているエプソムソルトでも貼ってみます。たぶんこれが一番安い。
エプソムソルト、自閉症の子に勧められてる入浴剤で、プールで塩素につかった時なんかはマストだそう。アトピーの子を持つ友人に勧めたら若干の改善が見られたそうです。だからデトックス効果は本物なのだと思う。うちの子の自閉症への効果は最初はあったけど今は…?

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今年は療育に力を

入れようかなと。
先日知能検査受けてきまして、指数は10くらい上がって、どうにかギリギリ知的障害を脱しました。ギリッギリだけど。
そんで今回は別室でモニターで見守ってたのですが、うちの子自由すぎる!言われたことをしない、突然歌い出す、検査に使うマスコットは犬じゃなくて猫がいいとか言い出す、聞かれてもないのにドラえもんについて語る…。
以前の検査はもうほんっとに強張って、一言も発さない、顔も上げられないって感じだったので、常に緊張してる状態はだいぶ治療で脱したかなと。でもそのおかげで本来のワガママが現れ、ガチガチの自閉症時代に教えても入らないし、そもそも地蔵型だから必要もなくて躾してなかったツケが出ている…。
検査してくれた方に言われたのが、わかってるけど答えたくないって節が見られると。だからもう少し数値は上がる気がすると。私もそう思う…。ほんとに…。
もうだいぶ体は良くなってきてる感じがして、あとは脳のリハビリと躾ってことかなとぼんやり。親以外とのコミュニケーションなどもだいぶ取れるようになってきたけど、本人の気分次第なところがまだまだあるので、気が乗らなくてもやらなきゃダメってことを教え込まないと。
躾をして、脳のリハビリをして知能指数を少しでも上げてってことで、方向性とゴールが見えてきた気がします。躾もリハビリも療育でしかできないから、療育増やさないと。バイオメドはまだ続けるけど、新しいあれこれに手を出すのは一区切りかなー。だといいなー。これからまた脳波異常とか出ちゃったら困るなー。ってことは食事療法にも力入れないとなー。
まあまた渡米して検査したら体の治療の必要性もわかるでしょうけれど。
しかし療育に力を入れるにも金がとてもかかるのだ!そして時間もかかるのだ!私仕事続けられるの?でも辞めたらバイオメド破産だし。
あと地味に脳のリハビリで考えてることがあって、そっちもとても高額…。しかしどうにかやるしかないのであった。小学校まであと2年!頑張れ私!
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酸素カプセルトライ

保育園の発表会で公開処刑になるのを避けたいあまりに、以前からやりたかった酸素カプセルに2回、挑戦してみました。
65分1回、35分1回。もっと長時間、頻繁にやらなきゃ効果は見込めないとDr.には言われたのですが、バイオメドしてるママさんに短時間でもなかなか良い変化あると聞いたので。
そしたら突然、数が数えられるようになりました。
夕飯のとき、「えー、ミニトマト1個しかないのー?」と言われたので、お皿にミニトマトを増やして、「ミニトマト何個ある?」と聞いたら、目視で「4個!」と即答。3個食べたタイミングで「残りは何個?」と聞いたら、やはり「1個!」と。
もうね、どんだけ教えても公文に行ってもできなくて、やはり脳を成長させる時期にやられてた後遺症だもうだめだ、数がわからないと澤口式もできないと絶望していたのでね、半泣きになりました。
あと突然ひらがながわかるレベル上がった。読めるというのとは違うんだけど。ひらがなカードで「あ、はどれだ?」ってランダムにやったとき、正答率が60パーセントくらいになった。それも突然。もともと自分の名前しか読めなくて、それも文字の並びを丸暗記してるだけで、ひらがなっていう概念すらわかってるか怪しかったのに。これもどれだけ教えてもダメで、まだ年少さんだから焦りはしてなかったんだけど、やっぱり後遺症でLDとかになってないかとか、一生知的障害かもとか不安だったので、嬉しい。
まだ2回だし、今まで教えてたことがついに入ったのかもしれないけど、ほんとに突然だったので酸素カプセルのおかげかなと。家の周りに通い放題がないし、私も働いてるしでどれだけ頻繁に通えるかわからないけど、継続しようと思います。
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リカバリーへの長い道

先日、保育園で発表会がありました。

思い返せば昨年の発表会。強張った顔で棒立ちな息子、ニコニコ笑顔の他の子との対比に絶望して、(夫が)渡米治療を決めたのでした。
去年は辛かったわ…。先生がこっそりとは言えほぼ付きっ切りだし、脱走とか泣くとかないから目立ってないだけで公開処刑そのもの。何より息子が本当に緊張した顔してて、可哀想で。まあそれがなければ夫が渡米に賛成してくれなかっただろうから今となっては良かったけど。とりあえず日本で治療してみようよと言われた数ヶ月がいかに無駄だったことか。

で、今年の発表会なんですが。
すごい!まず終始笑顔!笑ってくれるだけで親としてはもう嬉しい!
少しながら手遊びしようと動いたり。所定の場所にみんなと一緒に歩くとかはまったく先生の手助けなしでやりきりました。
私語もあったけど、まだ年少なのでね。特に悪目立ちすることもなく。先生の小芝居にでかい声でリアクションして、「かわいいー!」と観覧してる親から言われたり。
友達に「もっとこうした方がいいよ」と言われて「これでもいいもん」と反論する場面もあり。会話が!親以外と!成立している!
先生のヘルプも多少はあったけど、全然オッケー!

いつもリカバリー云々の話になると、いや、わからないと言っている夫が「いつかはリカバリーするね」と断言してくれました。嬉しい。私みたいなのと結婚したばっかりに障害児育てるはめになって、夫に申し訳ないなーとの意識が薄ぼんやりあるからほんとーに嬉しい!まあ正直そりゃ私の家系はみんな変人だけど、遺伝子的な相性があるから100パー私のせいかっていうとそんなことないんじゃない?って常々思ってるけど。言わないけど。

もうほんっと治療してよかったです。ありがとうありがとう!飯田先生もTさんもDr.もほんとーにありがとう!

身体的な回復はまだまだ、キャッチアップもまだまだ、でも希望は見えてきたし、リカバリー諦めないぞ!と決意を新たにしたのでした。がんばるぞー!

アルツハイマー薬

先週からアルツハイマー薬を飲ませている。
ドクターの指示の半分で始めて、初日はものすごく効果を感じた。療育体験に行って、体験なのにその場の誰よりも上手に行動して、初対面の先生に話しかけた!初対面の人と話すとか、対人関係が苦手な自閉症児としては快挙!
でも翌日、保育園でずっとメソメソ泣き、吐いて連絡がきた。どうも副作用っぽい。メソメソ泣くのは認知が上がって情緒不安定なのかなと。
なのでそれからは指示の4分の1量にしているんだけど、なかなか難しい。私がそばにいるとかなりうまく息子の中の歯車が回ってて、お!効果あるな!って思う。
でも私がそばにいない保育園なんかだと、常にメソメソしているそうで…。吐いてはいないけど。
短時間で迎えに来るとわかっている公文では先生に褒められたから、本当に情緒不安定って感じ。
効果があるから副作用もあるとのことなので、まあもう少しやってみるべきなんだけど、メソメソされると心配になるなぁ。もういいよ、無理しないでねって言いたくなる…。