軽度自閉症の子を持つ母の日記

3歳で軽度自閉症と診断された息子を育てています。

疲れた

11月に自閉症の診断がおりてから、気がつけば4ヶ月が過ぎました。仕事して休みの日はプレ療育みたいな教室に行って病院やらマッサージやら行って合間に情報を集めてついでに泣いてああ疲れた!
なんだか意地になってネイルアートは続けている。髪も定期的に染めてる。たぶん服も身綺麗にしてる。
ももう家の中はぐっちゃぐっちゃで、ハロウィンの飾りとクリスマス飾りと正月飾りが混在している…。そろそろなんとかしないと…。五月人形の季節が…。夫が掃除を頑張ってくれるから、汚いとか散らかってるとかはないのだけど、飾りはノータッチ…。ううむ…。
最近はついに気力まで削がれてしまって。保育園の先生にグルテンカゼインついでに卵フリーにしたいと話したところ、「お母さん思いつめないで、最近すごく成長してきてるし」っていうあくまでも善意な反対にあった。いや別に思いつめて変な健康法に引っかかったわけじゃないんですよ。というか最近のすごい成長だって漢方薬のおかげだから、別に私が頑張ったからじゃないから。とか。たぶんわかってもらえないのだけれどー。糖尿病の息子を怪しげな祈祷師に任せて死なせちゃった親みたいに思われてる節があるわー。バイオメディカル治療してるって話してる同僚にもそんな風に思われていたようだし。保育園の先生はほんとーにほんとーに善意で優しくてだからこそ疲れる。跳ね除けられない…。たぶん発達を診てもらってる公立の病院でも同じように言われるんだろう。鬱々。
4月からは療育が週一、2、3ヶ月に一回通院する病院が三ヶ所、たぶん面談やらなにやらもプラスされる。オステオパシーは続けたい。通院は夫も手伝ってくれるけれど。疲れたー。

バイオメディカル治療開始!

受診して、バイオメディカル治療をついに始めました。
やはり素人が検査結果見てあーだこーだ考えてても無駄だった!腸内環境以外悪いとこないに違いないと思い込んでたのは間違いであったよ。
とりあえず検査一個追加して、ビタミンサプリ2種類買いました。メチレーション回路、遺伝子検査だけではわからないなんてー!
うちの子は腸内環境はあまり良くない。やっぱり水銀値が高い。葉酸が足りてない。ミトコンドリア機能に疑い。あとはそこからくるもろもろ…。あと筋肉が少ない。
筋肉が弱いが故の若干の斜視とかまったく気づかなかった!あぶねー!
さて自閉症患者は筋肉が弱いってのはよく知られてる話ですが、その原因について意識したことありませんでした。他の子と同じように運動してて他の子並みには筋肉がつかないんだから、そりゃ原因あるよね!そこを意識しないで、対策もしないでただただ療育で筋肉つけるって、そりゃ可哀想だなと改めて療育に嫌悪感…。だって普通にはつかなかったから弱いんだから、それを対策なしでつけさせようとしたらもうすっごい努力が必要になるじゃないですか。もー…。しかしビタミンサプリでどう補えるかな。

バイオメディカル治療は魔法の杖じゃない(だったらどうしたらいいのよ)

週末になると仕事に落ち着きが(気分的に)出てきて、ぐだぐだ考えこんでしまう。
バイオメディカル治療してやるぜ!それさえやればうちの子は完治だー!と思ってはや4か月くらい。まあ実際のところ腸を回復させることしかやれてないわけですが
バイオメディカルな情報を集めてからしたこと①プロバイオティクス導入②シンバイオティクス導入③バイオジェニックス導入④シリカ水の導入⑤エプソムソルト入浴。そんだけ!あとは今まで以上に添加物に気を使うとか、テフロン加工の鍋をやめるとか、フッ素入り歯磨き粉をやめるとか・・・。ものすごーくまだまだ進んでない。検査はしたものの、それを正確に読み取れるわけでなく、病院の予約はまだ先!焦るー。
検査結果を素人が見た感じ、たぶん遺伝子的な問題はあまりなく、神経伝達物質もおおむね正常で(まあうちの子テンションおかしくなったりあんまりないからね)、なんなら腸にカンジタ菌もいなかった。たぶん腸の炎症だけが問題っぽいい。炎症は漢方で抑えられるっぽいから、あとは認知力を上げるサプリとか言語能力向上に効くサプリとかを腸の炎症が治まったら与えて、それでうちのバイオメディカルな対策はおしまいになるんじゃないかなー。まあ勝手な希望的な観測ですが。ほんとはもっといろいろやばいのかもしれないけれど。脳の葉酸の状態とか検査できないし判断できないしね!脳波もとってみないとならないし。たぶん大丈夫だとなぜか思い込んでるけど。
で、そうやって終わりが見えてくるとなると、遅れを取り戻せ問題に思考が戻ってくる。バイオメディカル治療をしたって、それまでに遅れた分は取り戻せない。そもそもバイオメディカル治療をしたって変わらない子は変わらないと近所の内科で言われてしまったし。
フィジカルな悩みがなくなったら、あとは遅れを取り戻せるように療育とか働きかけとかしてあげなきゃいけないんですよ。でもそれもどうしたらいいのか・・・?アメリカのドクターの問診票を書いてると、日本の療育とかバックアップとかがいかに遅れてるかを思い知らされる。今までに受けたセラピーは?とかでたくさんリストアップしてるんですが、どれもやったことないしやれるのかどうかすらわからんよ!自費でやろうかと調べてても、公的なものじゃないとどれがいいんだかさっぱりわからん。あれこれ本を買って勉強してるつもりでも、やっぱりプロの目がないと不安になるし。
そしてこれはもう完全に自分が悪いんだけど、働きかけとか家庭でやるのめんどくさい・・・。起きてご飯食べさせて保育園連れてって働いて保育園お迎え行ってご飯食べさせて公文の宿題やらせて風呂入れて歯磨きして寝かせる。どこに働きかけする暇があるの・・・?いやあるんだろうけどがんばれば。めんどくさいわー。これ自閉症とか関係なく働く母の子どもとの時間とれない問題に通じる気がする。でも健常の子は母との時間が少なくても大丈夫だろう・・・。少なくとも発達の面においては。
保育園は本当にありがたくて、正直なところ経度で済んでるのは保育園で集団生活させてたからなんじゃないのかなと思っている。自閉症の子も自閉症の子なりにまわりの真似して学んでいくってのは本当なんだろう。私と2人だったらできなかったであろうことはたくさーんある。こないだなんかお雛様とお内裏様の顔めいたもの描いてきたよ!ありがたやありがたや・・・。そもそも私が仕事辞めても働きかけがんばれないと思うんだよね私。めんどくさい・・・。
最近の働きかけでやったこと①3歳では指を3本立てられるのが目安ですって前回発達を見てもらってる病院で言われて、練習して当時は1本しかできなかったのがのっろいながらも3本できるようになった。②・・・?あれ?これだけ?やばい私ほんとに頑張れてないわー。1個しか出てこないとは思わなかったびっくりした。折り紙とかはさみとか、させた方がいいとわかっていてもなかなかできない。というかしてない。ダメだー・・・。落ち込んできた。
療育に行ったら毎週次の課題はこれね!的なのがあるんだろうか。ないだろうけど。なんか頑張り方がわからない。布おむつ!離乳食手作り!絵本毎日3冊!みたいなリストアップがあればやれるけど、そうじゃないと途端に途方に暮れるのであった。金がかかってもセラピーたくさん受けさせたいのはこういう理由。その点バイオメディカル治療はいいよね。わかりやすいよね。いやそういう姿勢で臨んでる親なんてあんまりいないのだろうけど。バイオメディカル治療さえやってれば安心!じゃないのが不安になる。けれどもわかりやすいからバイオメディカル治療のことばかり考えてしまう。やっぱり自費でセラピーも受けよう・・・。

遺伝子検査の結果

遺伝子検査の結果がきまして、なんとびっくりMTHFR遺伝子変異がなかった!もう完全に私側の精神疾患の家系から考えても変異あるに違いないと思っていたから驚き。あと変な話だけど安心した。もう私なんかが産んでごめんねって思わなくていい…。
しかし遺伝子的にはそんなに問題なさそうで、本当にうちの子の問題は腸の炎症だけかもしれない。素人目ですからちゃんと医師の診断を受けてからの話ですが。だから大柴胡湯でガツンと良くなってきたのかなー。でもよくわかんないなー。
早くちゃんと診断を受けたい。診断まであと半月。遠い。

療育へのあるいは小児発達の専門家への嫌悪感

昨日、春から通う予定の療育を体験してきました。総じて不愉快な思いしかしなかった!保育園の先生が「生活訓練とかまだ早いし療育は行かなくても・・・。発達を促すことは保育園でもできるし・・・。ここ数か月ものすごく成長してるし・・・」って言っていた意味がなんとなくわかってしまった。
発達を促す遊びやら体操やらは本当にありがたいんですけど、それ以外の生活訓練的な面について、犬猫のしつけかよ!って思ってしまったのです。
特に意味がわからなかったのは、お弁当の時間の前にロッカーからリュックを出してきましょう。お弁当を食べている間はリュックを椅子の背にかけておきましょう。食べ終わったお弁当箱をリュックにしまってからリュックをロッカーに戻しましょう。っていうやつ。ちなみにお弁当は朝一で回収されるのでリュックの中には入っていません。
いやそれ何の意味がある?空のお弁当箱を持ってロッカー行っちゃだめなの?そこまで決める必要ある?お弁当を食べてる間はリュックを椅子にかけておくっていうルールを覚えることより、食べ終わったらお片付けするっていう結論が出せればオッケーってなるように理解させるのがやるべきことなんじゃないの?
体操のとき先生の見本を見ている間は体操座りを崩しちゃだめとかお散歩のときは前を向いて前の子にきっちりついて歩けとか分刻みのスケジュールとかすっごい不愉快だった!
幼稚園年少さんから年長さんまでの年のクラスに入れてもらったんだけど、集団生活のマナーとか覚えるのはまだ早くないか?なんなら幼稚園も保育園も行かずに小学校上がる子だっているわけで、そんな今からおしこめなくてよくない?
よくよく思い返してみれば私は小学校の授業とか集団行動とかほんとに嫌いだったからそれもあるのでしょうけれど。でもさー、どうせこの子達は普通にやってたら適応できないんだから、早いうちから決まった行動するように躾けてしまえっていうものを(たぶん先方は善意なんでしょうけれど!)感じた。すっごい不愉快!
「まだ自分でズボンを履けない子はこうやって手伝ってあげて」とか言われて「いや自分で履けますけど(半ギレ)」「でも決まった時間があるから」とか。うちの子まだ3歳なんですけどズボンゆっくり履くことすら許されないのか!?自閉症だからか!?
ああ不愉快だった。何が不愉快ってあの手の人たちはものすごくナチュラルに上から目線で「絶対に追いつけない子を持ったかわいそうなお母さんを導いてあげる」って思ってる。いやそういう仕事なんでしょうけどさ。そういう仕事の皆さんが何をしてもちっとも効果なかったから漢方薬始めてバイオメディカル治療に手を付けようとしてるんですけど。そういう仕事の皆さんが不勉強だから自分であれこれ情報集めてるんですよ親は!
正直、発達を促す動きとか、最低でももう1年近く通っている通園生より体験で参加したうちの子のができていた。そこらへんは4月からのクラス分けで適切なクラスに入れられるんだろうけど、結局そんな療育だけでは限界があるってことでしょ?漢方やらサプリやらバイオメディカル治療やら、何かしらが必要なんじゃないのか。うちの子だって、11月に漢方飲ませ始めるまでは絶対できなかったことだったよ。でも漢方薬でできるようになったんだよ。自閉症じゃなければ漢方は効かないのかもしれない(と飯田先生はおっしゃってる)けど、自閉症じゃない発達障害にだってバイオメディカル治療はある。そういういろんな手をまったく無視して、生活訓練を今からしてしまうことには違和感を禁じ得ない。
3歳検診だかで「発達は周りの子と比べるんじゃなくて、他の子が3か月でできることが1年かかったとしても、できるようになってよかったね!って思うんですよ」って言われて、逆に絶望したことを思い出す。それを泣いてる私に伝えることが何の助けになると思った!?永遠に追いつけないじゃないか!結局あの人たちは、あの手の職業についている人たちは、「絶対に追いつけない中でもできるだけ改善させてやろう」って思っている。うるせー黙ってろ。私はこの子を健常にしたい。うちの子が経度だから、漢方で回復してきたから、バイオメディカル治療も始めているから、だからこその私の傲慢さなんだろうけれど、できると思ってる。無意識にでも「絶対に追いつけない」って思ってるのはこっちにも伝わってくるからね!それをこらえて親御さんはみんな子どものために通っているんだから、あの手の人たちはほんとに接し方も考え方も改めてほしい。だって療育に期待することアンケートとか書かされたからね。そんなの健常にしたいに決まってるだろバーカ!最初から無理だとどの親も思ってると思うなよ!でも健常にしたいなんて書いたらまたなんか言われるんだろうなとか、結局診断が降りてる今は「健常にしたい」っていう願いすら書くこともかなわないんだなとか思ったら、久しぶりに人前で泣いてしまった。
発達を促す遊びや体操はありがたいので通うことは通う予定です。でも療育すげー!ってのが見えない限り、3か月で辞めると思います。ひょっとしたらどうにかこらえて1年は通おうってなるかもしれないけど。

楽観と絶望と行ったり来たり

漢方読ませてから気がつけば2ヶ月経過した。何度も書くけどすごーく変わったと思う。保育園の先生にも、親子教室の先生にも、漢方処方してもらってる先生にも、鍼灸院の先生にも、言語聴覚士の先生にも成長したと言ってもらっている。仲良しの特定の女の子としか遊ばなかったのが、保育園で男の子に「Y君(息子)が僕と遊んでくれないんだよー」と私が言われたりしてたのが、その言ってきた男の子と遊んだり、初めて名前を聞く別の男の子と遊んだり。親子教室でも先生の模倣をかなりするようになった。このまま発達も追いついて健常になれるんじゃねーのって思うことが多々ある。
でもやっぱり、脳を成長させるべき時期に成長させてあげられなかった後悔が出てきて、もうダメだ無理だ追いつかないって泣く日もある。
漢方以外のアプローチを色々模索してて、でもそっちは病院の予約が本当になかなか取れないので、時間が過ぎていく…。その間ただ葛藤する…。こないだ受けた総額38万円の検査結果、早く欲しいなー。そしたら次のアプローチに進めるのになー。要するに次の一手に進まないと、考える暇ができてしまって、ただぐるぐるぐるぐるするということなんだけど。実はもう200万円くらいまでは今年いっぱいかける覚悟をしている。そもそもこんなにガツンと漢方が効いてるのに200万に意味もないのかもしれないとも思うけど。ぐるぐる防止のための200万円。私の心の安寧のための200万円。息子のためなのか私のためなのか。でもほんと、お金をかけないと、というか次々手を打って考える時間を減らさないと、私の心の行ったり来たりは続くのだ。

一般的な育児ストレス

というものを最近感じている。
よく自閉症の子はものすごく育てにくいかものすごく育てやすいかどちらかと言いますが、うちは本当に育てやすかった。よく寝るし好き嫌いせずになんでも食べるし1人遊びも上手だし。後追いもなくはないけど息苦しいほどではなかった。イヤイヤ期は普通に大変だったけど、あくまで普通なレベル。私産後の体の回復ものすごく早かった…。
それが最近、すげー育児めんどくさい!ママ大好きすぎる!何しててもとにかく「ママ」!救急車通ってもクレーン車見かけてもみかんが美味しくてもぬいぐるみが可愛くても「ママ!」…!トイレも洗濯物干すのも料理するのも「ママ!」に妨害されるわけです。ママママうるせー!って私がイラっとすると可愛い声を出して「おかあさん」って言ってくる。なんならハート付きで。可愛いよ!嬉しいよ!でもそうじゃないんだよ!
これは多分本当にいいことで、自閉症の傾向が薄くなったんだと思うのです。目も前よりもっともっと合うようになったし、笑いながら「だいすき!」って言ってくれるし、幸せなことです。しかし「ママ!」攻撃は疲れるね…。健常の子のお母さんが煮詰まる理由がわかったよ!これが一般的な育児ストレスなのねと。
ああでもうちの子はすでに3歳半です。ママママ攻撃を受ける期間は健常の子のお母さんより3年くらい短いと考えると、せっかくだからたくさんいちゃいちゃして過ごそうと思います。実際「ママ!」って言われると疲れるんだけど。