軽度自閉症の子を持つ母の日記

3歳で軽度自閉症と診断された息子を育てています。

息子の痛みを忘れないために雑文を

健康診断で採血を受けた。
昔から血に弱くて、献血で倒れたこともあり採血はベッドに横たわってやってもらっている。
採血後はそのまま横たわって五分ほど時間を潰すのだけれど、バイオメドのために息子が採血した時のことを思い出して、少し泣いた。
1月の検査のとき、今から痛くなるけど、我慢できますかー?と聞いたら、はーい!と答えてくれた息子。言葉通りにしばらくは我慢してくれたけど、たくさんの血を取るために長い時間がかかって、途中からはもうやだ、取ってと泣いていた。それでも暴れることはなくて、私は申し訳なくて半泣きになりながら抱きしめていた。
今の私がちょっとの採血で横たわっているほどなのに、まだ3歳だった息子はどれだけ辛かっただろう。
5月のアメリカでも、私がひるむほどの量を取った。ひるむ私に容器の半分だけだからって先方は言ってたけど。慣れない土地でホテルで寝てるところに採血されて、やっぱり息子は泣いた。私はただ抱っこして、歌ってなだめるだけで。
親の私は、お金出すだけで痛い思いを代わってあげることはできない。こんな風に産んでしまってごめんねと毎日思っているけれど、直接に痛みを伴う行為は本当に切ない。当の本人は毎日の注射にも慣れてきているけど、慣れるまで注射してることもまた申し訳ない。
だからといって治療をやめる選択肢はないのだけれど、この申し訳なさと切なさは、私がずっと抱えて行かなくてはならないのだろう。慣れて忘れてしまわないように、とりあえず書き残しておく。

あれから1年

息子に自閉症の診断が降りてから、昨日で1年でした。
あのときの絶望はすごくて、精神障害の家系だからそりゃまあいろいろと嫌な思いしながら育ってきたはずなんだけど、そんなの屁でもないくらいつらかった。
翌日はどうにか涙をこらえながら出勤して泣きながらパソコンに向かって、涙をこらえながらトイレに行ったら廊下で後輩に「お疲れ様ー」って言われた拍子に号泣。
ブログを始めたのは、もうとにかく眠れなくて吐き出したくてっていうのが大きかった。
診断が降りてすぐ、とにかく1年療育頑張ってみて、それでも診断が外れなかったらそのときに豪遊してから死にましょうって夫と話したものです。
あのときは11月11日は一生忘れないと思ったし、毎年その日は泣くのかなと思ったものですが、昨日はまったくの平常心で、夫とポッキー食べたり楽しくすごしました。
意外と平気なもんだった。

さて「とにかく1年」の1年が過ぎたわけですが、1年で診断外れるわけないよね!
そもそも発達を診てもらってた病院に通うのをやめてしまって、再検査してないし。
次の病院の予約がとれない・・・。
で、1年で外れるわけがなくても、今は小学校には間に合えばいいなと思っている。
そしてたぶん小学校でも診断は外れてなくて、そんときは中学までにはって思って、期限延ばし延ばしを繰り返して、いつかどうにか受け入れていくのかなーと。
とりあえず絶望しないでありえない可能性にすがるのは大事だな!
すがってればとりあえず生きられるからな!
というのが今の心境です。
まあそうは言ってもこの1年いろいろやり、成長が著しかったから平然と昨日を迎えられ、ありえないといいつつもリカバリーを信じているわけですが。
半信半疑あっちこっち!

しかしまあ1年です。記録なのでやったことと効果を整理して書こうと思います。
時系列更新してないから・・・。後々わからなくなってしまうのでね。

・足裏マッサージ
→官有謀の事務所の方々はすごーくすごーく優しく、当時の私にはものすごく救いでした。
マッサージは感覚統合問題への対処としては効果があるのでやることは決定で、どうせなら+α狙うべっていうのがそもそもの始まり。
たぶん本格的にがんばれば体の不調への効果はあると思うんですよ。
だって足裏マッサージしたら咳がおさまった・・・!
そんで発達障害は体の不調なので、そういう意味では効果はあるよねと。
でも正直そんなホリスティックなことに頼ってる場合じゃないので、そうこうしてる間に大きくなってしまうので、今はまったく頼ってないです。
足裏刺激マット?を踏ませたりするくらいで。
リカバリーへの助けにはならなくても刺激を入れるのはいいよね。

オステオパシー
→どうせマッサージするなら+α狙うべシリーズ。
効果は正直よくわからなかった。
髄液の循環で炎症を起こしてるとしたら効くんじゃないかっていうのがあったような?
でも結局炎症起こしてたら薬で抑えないとダメだよねーそんなホリスティックなことしてる場合じゃないよねーと。
補助としては助けになるのかもしれないけれど、あくまで補助なので、金も時間ももったいないので通うのをやめました。
だって高いよ・・・。
バイオメディカル治療がすっごい高いからホリスティックなものに金はかけられない。
でもなんか目の動きがよくなったっていうのがあったなそういえば。
眼科に行ってみてからまた考えるかもしれない。たぶんないけど。

エゾウコギエキスのなんちゃらいうサプリ
→1月飲みきってやめました。
効果はまったくわからなかった。
続けるには高いし。

漢方薬(大柴胡湯or大柴胡湯去大黄+抑肝散)
→本当に何度も書くけどこれすっごい効いた!
表情が明るくなり、模倣をするようになり、便秘がおさまり膨れた腹がぺったんこになりました。
当初は大柴胡湯で効果てきめんだったのが、だんだんと下痢をするようになり、今は去大黄にしてもらっていますが、すごくいい感じの便が出てます。
大黄抜きでもいいくらいお腹がよくなってきたのかもね、と医師談。
そんで実はミトコンドリアが弱いっていうのが判明したときに、ちょっとあっちこっち活性化するような処方に変えてくれたのですが、そしたら息子がなんかおかしくなった。
テンションおかしいし、夜寝ないし。
一応そっちにも腸炎を抑える効果があるので、いけるかなと思ったけど全然いけませんでした。
なので飯田先生オススメの処方がやっぱり一番いいみたいです。
いやもう何がありがたいって東京都の医療費無料の対象ってところですよ!
バイオメドで薬漬けなので、血液検査して肝臓のチェックも定期的にやってくれるところもありがたい。
飯田先生ありがとう。主治医もありがとう。東京都もありがとう!

・公文
→線を引くのはうまくなった。
でもそれだけ・・・。
先生はすごくよく見てくださっていて、言葉が増えたねとか、これをするといいよとか声をかけてくれる。
ありがたいけど健常の子向けの公文ではダメなのかも。

・バイオメド
→都内の病院で検査をしまくり、アメリカでもきちんと学んで最新の方針を取り入れている都内近郊の病院に行き、渡米してドクターに診てもらいました。
だんだん行動範囲が広がっている!
エイミーヤスコは最初からやるつもりもなく、でも遺伝子検査ってエイミーヤスコのしか日本だとないのでそれをやったのですが、高かったな・・・。
エイミーの検査したのにエイミーのサプリやらなかったのとドクターには怪訝な顔をされましたが。
いやーすごーくお金かかってるけどアメリカ行ってよかった。
都内近郊の病院の医師もドクターとは友達らしくて治療方針は同じという話ですが、やっぱりドクターのがレベル高いのを感じる。
処方もガンガンしてもらえるし、日本の医者は最終的にはメチレーションのことしか言わなかったりするし。
もうすごく変化を感じているので高いけどやめられない。
ありがとうドクター、ありがとうTさん!

グルテンカゼイン(ついでに卵、大豆、魚)フリー
→6月からグルテンカゼインと卵の完全除去。7月くらいから水銀の高い魚の除去。10月からは未発酵大豆も除去してます。
未発酵大豆が一番難易度高い!
7大アレルゲンじゃないから表記されてなくてうっかりとってることがある。
まあ最悪カゼインさえ除去できれば・・・。
葉酸欠乏症なのでカゼインだけは絶対ダメ!
効果としては腸がおちついてきた。
あと感覚鈍麻が治ってきた気がする。
前はまっずい薬も平然と飲み込んでたのが嫌がるようになったり。
時々耳を塞ぐようになったのが気になるんだけど、苦痛に感じてるというわけではなさそうで、聴覚過敏というよりは前よりは聞こえがよくなって戸惑ったっていう感じがします。

・療育
→4月から療育に週1で通ってて、納得いかない面もあればすごく良いと思う面もあり。
納得いかないのは何度も転ぶようなペースで歩く必要性とか。
食事のペースが遅いからお弁当の量を減らせとか。
保育園で定型の子と同じペースでやれてるからこれ以上ペースについては早めさせる意味がないと思う。
こういう面については、あんまり療育やりこむと自然から遠のく気がする。
普通、あんなに脇目も振らず歩かないよ幼児。
普通、無言で食べて食事を10分で終わらせたりしないよ幼児。
一見異常が減ったように思っても、それは「異常がない形にむりやり押し込んだ」結果なんだと思うんです。
それはイヤで。
だから生活面的なところはあまり療育をあてにしない。
そもそも異常行動、問題行動がないタイプだから、そしてバイオメドやってるから言えることでもあるのでしょうが。
良い面ももちろんあって、体の動かし方を学んだり、指先の訓練をしたりはすっごい効果を感じいます。
家ではできないなら仕方ない!ってある意味寛容になってたりしたんですが、どこまで寛容になってていいのかが親にわかるっていうのもあります。
ここまでは頑張らせていいんだなっていうのがわかる。
段階を踏んでいるので、ムリもさせていないし。
そこらへんはさすがプロ!
不満もあるけどやっぱりありがとう・・・。
でも不満もある・・・。

以上が試行錯誤しつつやってきたことです。
長いなー文章。

で、この1年でできるようになったことも書いておく。

・言葉が増えた
→以前はいっちばん長く話したのが「鳩さんも一緒にお茶漬け食べよう」の4語文でした。
それも常に4語文出るわけでは全然なく、2語文メイン、3語文たまに。
4語文は「鳩さん云々」だけ。
当時から単語は結構入っていたけれど。
今はマックスでは9語文とか話します。意味が必ずしもしっかり通ってるわけではないけれど。
「あれ、Yくんのママ(私のことだ)はなんでYくんの赤ちゃんを抱っこしてないの?」とか。
Yくんの赤ちゃんってのはいもしない妹か弟を指していて、他のママが下の子を抱っこしてるときに私に言ったセリフです。
不自然だったり、意味不明なことも多いけど、たくさん話してくれるし、うまく話せなくてもチャレンジしてくれる。
安定して出てるのは5、6語文くらいかな。
まだまだだけど、でもすごい進歩。

・運動能力が上がった
→診断が降りる前はジャンプもできませんでした。
今はジャンプ、でんぐり返し、普通に足を交互に出してどこにもつかまらずに階段の上り下り、片足立ちができるようになりました。
あとなんかあるかな。
両足をつかってのけんけんぱ?足を開いてジャンプして閉じてジャンプして?みたいなのは療育でできるようになりました。
でも指先はまだまだかなー。
最近指2本でペンを持てるようになってきました。
これも療育のおかげ。

・トイレ
→トイレに連れてけばおしっこしてくれるようにやっと・・・。
多少ならトイレまで我慢することもしてくれるようになりました。
でもトイレ行きたいって教えてくれることはない!
しぐさで今我慢したなってこっちが察知することはできることもあるって感じ。
道のりは遠い。

・コミュニケーション
→以前は「遠い」子どもでした。
話しかけても反応しなかったり、私が目の前で泣いててまったく気にせず一人遊びしたり。
今は「ママー!○○だよー」となんでも報告してくれます。
正直うっとおしいこともある。
私が泣いてたら「泣かないで」と言いながら涙拭いてくれる。
両親とのコミュニケーションはかなり上がった。
保育園ではそこまで顕著な変化はなさそうですが、それでも「誰かー一緒に遊びませんかー」と声を上げたと。
そしてお友達が遊ぼうとしてくれたら「○○先生の次にね」と話したと。
先生に伺ったときは嬉しくて泣いたね!
隣の子と仲良く会話しながら作業してましたよと言われたり。
ありがとう保育園の先生・・・。
お弁当の持ち込みまで認めてくださって本当に感謝してもしきれない。
一方で療育ではまだ緊張が強く、先生にも友達にも自分から話しかけることはゼロ!
他人と目を合わせるのも難しい。
オキシトシンが若干しか効かなかったわー。

・頭悪い
→いくら教えてもひらがな読めない、数を数えられない。
これもうどうしたらいいの・・・。
でもやることではときどきこいつ頭いいなって思うこともあるんですよ。
寝るときに映像を上映する機械を昼間持ち出して、机の下に映してたり。

という感じですかねこの1年。
久しぶりに長い文章書いたわー。
総括するとまだまだリカバリーはできてないけれど、すごくすごく希望は見えてきたっていうところです。
いや絶望してもうだめって泣くことも不安になることもいっぱいあるけどね!
でもまだ、死なずに頑張れる。
Tさんがブログでよく書いてるように、(今はまだ)ネバーギブアップ!

薬サプリの効果徒然とはて治療とはなんぞやと思うところ(人をその人たらしめるものはなんなのか)

アメリカのドクターとのコンサル3度目を終え、こちらからお願いしてオキシトシンスプレーともうひとつ薬を追加してもらいました。
渡米が5月、これまで治療をやってきてやっぱりサプリは薬ほどには劇的な効果はないなと思う。
一番効いたのは漢方で、次にアメリカで処方された薬で、最後にサプリって感じ。
漢方を始めたのが11月で、渡米まで半年近くあいているので、その変化は漢方薬の効果って確信が持てるというのもありますが。
何種類もの薬、サプリをちょっとずつ追加してるので、ジワジワ効果がある系はこれのおかげかなー?っていうのがはっきりとはわからない。
よくよく考えてみるとあのサプリかもっていうのはありますが。
なのでせっかくだからガツンと!と思って、医薬品の追加処方をしてもらったわけです。

で、まだ届いてないのですが、これまで息子に与えてきたものと、オキシトシンは私の中でかなり位置づけが異なっていて。
自閉症患者はどうしようもなく緊張して苦しんでいるらしいから緊張を取る漢方薬をあげよう(実際は炎症を抑える効果の方が強そうですが)
・腸が炎症を起こしているから炎症を起こす物質を与えるのをやめて、プロバイオティクスやバイオジェニックスをあげよう
・脳に葉酸が届いてないから葉酸のメガ投与をしよう
ミトコンドリアの機能が弱っているから活発になるようにしよう
まではよかったのです。
だって要するに健康体にしてあげることだから。
いや他にもいろいろドクターの指示したサプリはあるのですが。
結局は自分が病気になったら受けるのに抵抗がない医療ならオッケーということなのですが。
ではオキシトシンは?
私とは目が合っても他人とは合わない息子、私とは会話のキャッチボールができても他人とはろくに会話ができない息子。
なんとかしなきゃと思って処方をドクターにお願いしたわけですが。
でも私だって人見知りするし。
個性の範ちゅうに収まらないにしたって、性格を変えるようなものを利用するってどうなのでしょう?
オキシトシンは要するに脳内麻薬みたいなものだと思っていて、2度目のコンサルのときは処方を見送ったのに今回処方してもらったのは、健常にしたいっていう焦りとエゴが出てきてしまったから。
でも自閉症当事者の書いた詩に、自閉症を軽くしてあげたいと思うのは、私の顔した別人を望むということとあって。

治療の効果は本当にすごくて、認知とか運動能力とかの向上はもちろんなんですけど、対人関係がすごい進化した。保育園でお友達とは楽しく会話するらしいし、誰か一緒に遊びませんかー?とか声を上げるらしいし、先生に手伝ってーってお願いも自発的にできるようになったそうです。あくまで慣れた人相手で、療育の先生やらSTやOTの先生相手だとコミュニケーション能力下がるんだけど。
腸やらミトコンドリアやらの治療したら対人関係良くなるって、もう人って、性格ってなんなんだろう。明らかに目が合う頻度も上がったし、赤ちゃんの時だって抱っこねだったり甘えたりしなかったのに甘えて抱っこねだるようになって、嬉しいけど!
でも、私の愛している息子は誰なんでしょうね?
体と心の関わりがこわい。親は何をどこまでするべきなんだろう。

たとえば息子が性同一性障害だったとして、本人が楽になるのなら私は性別適合手術に賛成するでしょう。性自認を矯正するより、体を変えるべきだと思う。
それはもう、人のありようは体より心にあると思っているから。そこは迷う余地がないのに。その観点からいけば、オキシトシンは違うよね?
まだ小さな息子は心と体の結びつきが強すぎて、体の治療をすると心に直結している。おかげで欲が出てしまう。

夫はそこらへんわかりやすくて、とにかく治せるものなら治そう、他人とコミュニケーション取らなくて困るのは本人なのだから、と。

ああでも、これだけ葛藤しつつも、きっと薬が届いたら少量ずつ試すのでしょう。
そもそもオキシトシンが足りてないから足すってだけの話と思うようになるかもしれないし。

渡米治療その後

長いこと書いていませんでした。
時系列の更新すらしていない。備忘録なのに!
渡米治療について、はてなブログで書いておられる方を発見し、私も多少は書こうかと。

さて、以前アメリカに行きまして、バイオメディカルドクターに診てもらい、薬やらサプリやら注射やらを仕入れてきました。
うちの子は腸炎(これは日本で便検査した結果から確定)、ミトコンドリア機能不全の疑い(検査結果をみるまでもなくこんだけ低緊張ならたぶん確定と言われた)、中枢性葉酸欠乏症の疑い(髄液検査してないからたぶん)とのこと。
全部日本の病院でもわかってたことではある・・・。
実際、アメリカのドクター処方の薬一覧を日本の医師に見せたら、うちでも同じのだせるよーと言っていた。
すごいマイルドな、薬事法管理下の日本の医師でも出せるレベルな処方ってことだと・・・。
渡米した意味とは・・・。
しかしマイルドでいいとあのドクターが判断したってことはほんとに軽くてなおりやすいのだと希望ももてる。
処方してくれる日本の医師もアメリカから薬買ってるわけだし。

これほんとアメリカだなって思うんだけど、血液検査して、検査結果をまたずに薬飲んでみて、うちは効果すごいあったのですが、しかし検査結果はそんなに極端に悪い数値は出てなかったのだけれど、まあでも効果あるってことはきっと悪かったってことだから続けましょうっていう。まあ髄液検査してないからってのもあるのでしょうけど。
ほんとうに薬が効いて、今まで効いたランキング1位漢方、2位アメリカでもらった薬って感じ。
やっぱりサプリよりは薬なのね!
うちは薬がすごくあっていたらしく、それまでメイン2、3語文で話してたのが3、4語文になった。
会話のキャッチボールレベルもさらに上がった。
あとなんか動きが機敏になって、アクティブ?になったかな。

一方で注射はそんなに効果を感じなかった。
これもまたアメリカ的なんだけど、注射効果あんまり・・・って伝えたら、じゃあ注射の頻度増やそう!ってなったんですよ。
ええーと思いつつ、アグレッシブに治療しないなら渡米した意味もないので頻度増やす予定です。
備忘録なんだから増やしたらまた書かないと・・・。

アメリカ行ってはたして費用対効果は、とか思うと、日本でできたのかい!ってのはありますが、それでもアメリカ行って良かったです。
ドクターいわく、腸炎ミトコンドリア機能不全、中枢性葉酸欠乏症、これはどれも治しやすいタイプとのこと。
そんでかなりよくなる一群にいるように思うと言ってもらった。
もうそれだけで本当に行ってよかったよ!
日本の医師があのドクターのが知識も経験も豊富だからぜったい頼った方がいいって言ってたのもあり、この人が言うなら!って希望がある。
やっぱりアメリカのドクターのがすごいんじゃ・・・ってもんもんとしながら暮らすよりは、その段階で一番の治療をしたもん!って思える方がいいし。
マイルドじゃない、アグレッシブな処方も、親が希望すればしてもらえるようですし。
親の方針をまず固めないと!

ただ、ドクターが「治しやすいタイプ」って言ったように、治しにくいタイプのお子さんもいるわけで、そういう方にとっては渡米どうなんだろう?
治しやすいか治りにくいか、そのための検査すら日本ではおぼつかないから、百万無駄になってもの覚悟をもってアメリカ行った方が後悔はないんじゃないかなーと思いますが。
実際、日本であれこれ不必要な検査もしまくって150万くらい使いましたが、最初からアメリカ行った方が安かったなーという思いはあります。
まあ効果微妙?ってブログをみたので、うちは効果あったよ!っていう判断材料のひとつとして。

で、漢方についてもまた思うところがあるので書かなくては。
読んでくれてる人がいるらしいので。
やっぱりみんな藁にもすがる思いでネットで検索してるのだなとしみじみ。
漢方も効きますよ!たぶん炎症が原因の自閉症には!たぶん!

疲れた

11月に自閉症の診断がおりてから、気がつけば4ヶ月が過ぎました。仕事して休みの日はプレ療育みたいな教室に行って病院やらマッサージやら行って合間に情報を集めてついでに泣いてああ疲れた!
なんだか意地になってネイルアートは続けている。髪も定期的に染めてる。たぶん服も身綺麗にしてる。
ももう家の中はぐっちゃぐっちゃで、ハロウィンの飾りとクリスマス飾りと正月飾りが混在している…。そろそろなんとかしないと…。五月人形の季節が…。夫が掃除を頑張ってくれるから、汚いとか散らかってるとかはないのだけど、飾りはノータッチ…。ううむ…。
最近はついに気力まで削がれてしまって。保育園の先生にグルテンカゼインついでに卵フリーにしたいと話したところ、「お母さん思いつめないで、最近すごく成長してきてるし」っていうあくまでも善意な反対にあった。いや別に思いつめて変な健康法に引っかかったわけじゃないんですよ。というか最近のすごい成長だって漢方薬のおかげだから、別に私が頑張ったからじゃないから。とか。たぶんわかってもらえないのだけれどー。糖尿病の息子を怪しげな祈祷師に任せて死なせちゃった親みたいに思われてる節があるわー。バイオメディカル治療してるって話してる同僚にもそんな風に思われていたようだし。保育園の先生はほんとーにほんとーに善意で優しくてだからこそ疲れる。跳ね除けられない…。たぶん発達を診てもらってる公立の病院でも同じように言われるんだろう。鬱々。
4月からは療育が週一、2、3ヶ月に一回通院する病院が三ヶ所、たぶん面談やらなにやらもプラスされる。オステオパシーは続けたい。通院は夫も手伝ってくれるけれど。疲れたー。

バイオメディカル治療開始!

受診して、バイオメディカル治療をついに始めました。
やはり素人が検査結果見てあーだこーだ考えてても無駄だった!腸内環境以外悪いとこないに違いないと思い込んでたのは間違いであったよ。
とりあえず検査一個追加して、ビタミンサプリ2種類買いました。メチレーション回路、遺伝子検査だけではわからないなんてー!
うちの子は腸内環境はあまり良くない。やっぱり水銀値が高い。葉酸が足りてない。ミトコンドリア機能に疑い。あとはそこからくるもろもろ…。あと筋肉が少ない。
筋肉が弱いが故の若干の斜視とかまったく気づかなかった!あぶねー!
さて自閉症患者は筋肉が弱いってのはよく知られてる話ですが、その原因について意識したことありませんでした。他の子と同じように運動してて他の子並みには筋肉がつかないんだから、そりゃ原因あるよね!そこを意識しないで、対策もしないでただただ療育で筋肉つけるって、そりゃ可哀想だなと改めて療育に嫌悪感…。だって普通にはつかなかったから弱いんだから、それを対策なしでつけさせようとしたらもうすっごい努力が必要になるじゃないですか。もー…。しかしビタミンサプリでどう補えるかな。

バイオメディカル治療は魔法の杖じゃない(だったらどうしたらいいのよ)

週末になると仕事に落ち着きが(気分的に)出てきて、ぐだぐだ考えこんでしまう。
バイオメディカル治療してやるぜ!それさえやればうちの子は完治だー!と思ってはや4か月くらい。まあ実際のところ腸を回復させることしかやれてないわけですが
バイオメディカルな情報を集めてからしたこと①プロバイオティクス導入②シンバイオティクス導入③バイオジェニックス導入④シリカ水の導入⑤エプソムソルト入浴。そんだけ!あとは今まで以上に添加物に気を使うとか、テフロン加工の鍋をやめるとか、フッ素入り歯磨き粉をやめるとか・・・。ものすごーくまだまだ進んでない。検査はしたものの、それを正確に読み取れるわけでなく、病院の予約はまだ先!焦るー。
検査結果を素人が見た感じ、たぶん遺伝子的な問題はあまりなく、神経伝達物質もおおむね正常で(まあうちの子テンションおかしくなったりあんまりないからね)、なんなら腸にカンジタ菌もいなかった。たぶん腸の炎症だけが問題っぽいい。炎症は漢方で抑えられるっぽいから、あとは認知力を上げるサプリとか言語能力向上に効くサプリとかを腸の炎症が治まったら与えて、それでうちのバイオメディカルな対策はおしまいになるんじゃないかなー。まあ勝手な希望的な観測ですが。ほんとはもっといろいろやばいのかもしれないけれど。脳の葉酸の状態とか検査できないし判断できないしね!脳波もとってみないとならないし。たぶん大丈夫だとなぜか思い込んでるけど。
で、そうやって終わりが見えてくるとなると、遅れを取り戻せ問題に思考が戻ってくる。バイオメディカル治療をしたって、それまでに遅れた分は取り戻せない。そもそもバイオメディカル治療をしたって変わらない子は変わらないと近所の内科で言われてしまったし。
フィジカルな悩みがなくなったら、あとは遅れを取り戻せるように療育とか働きかけとかしてあげなきゃいけないんですよ。でもそれもどうしたらいいのか・・・?アメリカのドクターの問診票を書いてると、日本の療育とかバックアップとかがいかに遅れてるかを思い知らされる。今までに受けたセラピーは?とかでたくさんリストアップしてるんですが、どれもやったことないしやれるのかどうかすらわからんよ!自費でやろうかと調べてても、公的なものじゃないとどれがいいんだかさっぱりわからん。あれこれ本を買って勉強してるつもりでも、やっぱりプロの目がないと不安になるし。
そしてこれはもう完全に自分が悪いんだけど、働きかけとか家庭でやるのめんどくさい・・・。起きてご飯食べさせて保育園連れてって働いて保育園お迎え行ってご飯食べさせて公文の宿題やらせて風呂入れて歯磨きして寝かせる。どこに働きかけする暇があるの・・・?いやあるんだろうけどがんばれば。めんどくさいわー。これ自閉症とか関係なく働く母の子どもとの時間とれない問題に通じる気がする。でも健常の子は母との時間が少なくても大丈夫だろう・・・。少なくとも発達の面においては。
保育園は本当にありがたくて、正直なところ経度で済んでるのは保育園で集団生活させてたからなんじゃないのかなと思っている。自閉症の子も自閉症の子なりにまわりの真似して学んでいくってのは本当なんだろう。私と2人だったらできなかったであろうことはたくさーんある。こないだなんかお雛様とお内裏様の顔めいたもの描いてきたよ!ありがたやありがたや・・・。そもそも私が仕事辞めても働きかけがんばれないと思うんだよね私。めんどくさい・・・。
最近の働きかけでやったこと①3歳では指を3本立てられるのが目安ですって前回発達を見てもらってる病院で言われて、練習して当時は1本しかできなかったのがのっろいながらも3本できるようになった。②・・・?あれ?これだけ?やばい私ほんとに頑張れてないわー。1個しか出てこないとは思わなかったびっくりした。折り紙とかはさみとか、させた方がいいとわかっていてもなかなかできない。というかしてない。ダメだー・・・。落ち込んできた。
療育に行ったら毎週次の課題はこれね!的なのがあるんだろうか。ないだろうけど。なんか頑張り方がわからない。布おむつ!離乳食手作り!絵本毎日3冊!みたいなリストアップがあればやれるけど、そうじゃないと途端に途方に暮れるのであった。金がかかってもセラピーたくさん受けさせたいのはこういう理由。その点バイオメディカル治療はいいよね。わかりやすいよね。いやそういう姿勢で臨んでる親なんてあんまりいないのだろうけど。バイオメディカル治療さえやってれば安心!じゃないのが不安になる。けれどもわかりやすいからバイオメディカル治療のことばかり考えてしまう。やっぱり自費でセラピーも受けよう・・・。