積み上げてきたもの、やってきた全てが無駄ではなくて
先週、担任の先生との個人面談がありました。
とても褒めていただき、なんの心配も問題もないということで（！）。
せっかくなので記録を残そうと思います。
勉強面はまったく問題なし。
テストもできてるし、授業態度もよいそう。
最近は特に、積極的に挙手し、クラスメイトの発言にも真摯に耳を傾け、そこからさらに自分の考えを深めていると。
マジか・・・。
親としては宿題とか見てるとなんでこんなバカなのって思うシーンが多々あるんですが・・・。
そうなの・・・。
交友関係もまったく問題なし。
休み時間の度にクラスの友達と仲良く遊び、お楽しみ会なども仲の良い友人と係を決めて積極的に参加していると。
なんならちょっと荒れているほかのクラスで浮いてしまった子を仲間に入れたりしている、らしい。
ほんとに・・・？
放課後毎日友達と遊んでるとは思ってたけどほんとに遊べてるの・・・？
いまだに信じられない気持ち・・・。
ＡＤＨＤ傾向も問題なし。
全体指示が通らないということは一切ない。
たとえば理科の実験の注意事項なども、事前に全体に言っておけばそれに問題なく従えている。
クラスのほかの特性のある子は教員が都度個別に指示を出すが、うちの息子は一切配慮いらない、そうです。
えー・・・。
信じられない・・・。
心配していた緊張しがちな性質も特に感じられない。
クラスの前で意見を説明するときなど、非常に堂々としていて、場を仕切ることも得意だと感じている。
場を与えられると能力を発揮する子だと思います、だそうな。
うぉぉぉ・・・。
クラスの係の仕事においては責任感を持ってきっちりこなしてくれている。
自分の役割を果たそうという意識が強く、真面目ですね。
などとすべて褒められ、一般論として友達とのSNSトラブルに気を付けましょう、ということで面談が終わりました。
書いててまだ信じられない。
私の心はいまだに未就学の頃、普通級でやれるはずがないっていう恐怖に駆られていた頃から動いていない・・・。
ですがこの面談でやっと、長年通ってきた療育は息子の中に積みあがっているんだなと実感できました。
将来の社会での居場所作りのために、今から家庭での役割を決めてやってもらいましょう、と療育で言われました。
それからずっとお風呂掃除を担当してくれているね。
正直なんのために・・・？って思っていましたが、学校での姿勢につながったんだね。
みんなの前で発表する練習、年中さんのときから毎週療育でやってたね。
ほんっとに緊張して蚊の鳴くような声でしか話せなくて、いつもその場の誰よりも小さい声で、母は本当に心配でした。
今は月に２回の療育で発表はしたりしなかったりだけど、いつの間にか得意になっていたんだね。
全体指示に従う練習もずっとずっとしてきたね。
就学相談のときには、区の担当の方に「全体指示に弱いから支援学級の方がいいと私は思う」と言われました。
保育園のときも一人だけ先生の指示がわからなくて慌てて周りに合わせようとしてできなかったりで、見学していた母はこっそり泣きました。
もう大丈夫になったんだね。
ああ涙が止まらない。
保育園に通いながら週２で長時間の療育に通って、週３で短時間の運動療育にも通って、さらにちょくちょくSＴとかOTとか受けて、家でも母子で練習をして。
本当に大変だったね。
だけど意味があったんだね。
頑張ってくれてありがとう。
あの頃の頑張りが今の息子を作っている。
本当に療育を続けてきてよかった。
いつも漢方とかバイオメド治療とか、そっちにばかり感謝してきましたが、療育も意味があったんだと実感です。
息子の将来のために、これからも積み上げていきたい。
あれから7年、リカバリーの定義とは
息子に自閉症の診断がおりた11月には毎年振り返りを書こうシリーズ。
もう7年も経ったんだなぁ。
【やったこと】
・療育1個継続
ずっと継続中。
前も書いたけど、今年度は困り事とか、世間に迷惑をかけないようにしなきゃ、とかがあんまりない子たちのクラスに入りました。
自分の気持ちを伝えてコミュニケーション取る練習してるらしい。
あんまりわかんない…。
電車好き仲間の男子と電車について語ったりしてるみたいです。
ついに診断も降りてないし誰からもなんも指摘されてないけど親的には気になって通ってるとかいう、ガチのグレーゾーンの子が同じクラスに！
なんて羨ましいんだ！
あとどうでもいいけどうちの子も含めてみんな顔がいい。
学校のクラスの平均より確実に上をいってる。
なぜだ。
・食事療法
相変わらずＧＦＣＦ、基本オーガニック。
なんだけど、酵母エキスとかアミノ酸とか、添加物とかなかなか除去が難しい歳になってまいりました。
本人がアレルギーチェックして乳製品と小麦入ってない！って判断してるのでもう止めようがない。
親が買っておくおやつはいいんだけどね…。
まあそんなに悪影響を感じたことはない。
・漢方
加味逍遙散を継続したり、なんか試しに違うやついってみたり。
本人的にはもう大柴胡湯のが不味いらしいです。
不味いってことは体に合わないってことだよなぁ。
・バイオメド
そこそこ続けてます。
・藤川徳美先生式の栄養療法
そこそこ？プロテインは飲ませたり飲ませなかったり。動物性タンパク質は気にするようにしてる。
けど厳密ではない！
・ピアノ教室
変わらず。特に練習をすることもなく。週に一度くらい微細運動しよってだけで通い続けてます。
・プロバイオティクス浣腸
ものすごーくたまに。
そろそろ性的な問題でトラウマを残しそうでちょくちょくするわけにいかないので…。
・水泳教室
週に1度、1時間。
上達は亀以下の歩みなのですが、泳げるようになることを親は目標にしていない。
とにかく運動を続けること…！
やっぱり体幹とかついてきて、療育の子たちの中でも筋肉はしっかりしてる方だなという印象。
・ダンス教室
体操教室の生徒入れ替わりにより年齢が合わなくなってきたので、辞めて代わりにこちらを。
マジでできねぇな！けど予想してたよりはマシだな！
でもまあ運動は大事。
先生の動きの模倣も大事。
がんばれー。
・ランニングの家庭教師
週に1度1時間お願いしてます。
ほんっとに足が遅いので…。
割と懐いてる？かも？
マシになってきたよー走り方とかー。
ついでにランニング終わったら夫とキャッチボールの練習などしてる。
・プログラミング教室
そこそこ楽しいみたい。
迎えに行くと雑談しながら出てきたりする。
雑談できるのってすごいよな…。
【やめたこと】
・フェルデンクライス
もっと続けたい…。
けど私の仕事の都合で送迎ができなくて…。
息子1人で電車で通える範囲をやや超えてるんだよね…。
高いけど効くと思う。
・体操教室
上にも書いたけど年齢が合わなくなった。
【できるようになったこと】
・交友関係
割と楽しく友達と遊んでます。
見てるとのび太扱いほどではない。
軽く扱われてる節はあるけど…。
鬼ごっことかでルールとかポジションとかわかんなくなっても、結局俺はなんだっけ？とか自然に聞いて自然にやり取りしてる。
ありがたや。
・勉強問題なし！
担任の先生にも全部問題なしと言ってもらってます。
小4の壁は大丈夫だった！よかった！
一年生のときは繰り上がりができなくてヤバいのではとかだったのが嘘のよう。
でも漢字が苦手だね…ほんとに…。
・集中力ついてきた
・嫌なこともそれなりにやる
これは変わらずストラテラのおかげ…。
・トロさがかなりマシに！
ワンアクションが他の子の1.2倍くらいって去年は書いたけど、今年はもう全然気にならない。
1.1とか1.05倍くらいなのではなかろうか。
すごい！
【まだまだできてないこと】
・うるさい
変わらず。
すっごいしゃべる。
・運動苦手
運動しかしてないレベルなのにまだまだ苦手。
でも体動かすの楽しいようで、自転車で無駄に走りたがったり、公園寄って遊びたがったりする。
家の中でもよくジャンプしてる。
どんどん動けー。
担任の先生が言うには、体育はできるかできないかだけでなく、運動が嫌になってないかを重視してるらしい。
苦手だから体育嫌、授業がある日は学校も憂鬱、みたいになっちゃうのが問題らしい。
うちの息子はそこは大丈夫だから問題視してないそうです。
毎年書いてますが、本当によく伸びてくれました！
問題ないので担任の先生との個人面談がすぐ終わる…。
これもうリカバリーなのでは！
定義がわかんないけど！
凸凹はあるんだけど、本人含めて誰も困ってない。
あと最近すごく思うのは、発達のためにたくさん運動させなきゃ、回路を繋がなきゃって長年やってきましたが、これからもやっていきますが、それはそれとして、体とか脳とかが治ってくると、自然と勝手に回路の復旧のために？運動しようとするものなのかなと。
小さい頃に自閉症が邪魔して動かなかった分を取り戻すかのように動いてくれてます。
もう私があれこれ手を回す段階は過ぎたかなぁと思ってる。
薬で体を治してあげて、サプリとか食事とか気をつけて悪化させなければ、脳のリハビリは勝手に進むのかなという感じ。
私は気楽にいくので、楽しく頑張れ息子よ！
次へのステップ
時の流れは早いもので、息子の小学校生活も半分を終えようとしています。
こわ！
そんな中、4月からの療育のクラス分けが発表されました。
今までのクラスよりさらにランクアップして、息子より大きい子たちメインのコミュニケーションを重視したクラスに行くらしい。
先生いわく、他の子や社会の迷惑にならないように、とか本人の困り感をなくすように、という段階はもう終わったらしい。
確かに毎日特に困ってないもんね。
それで、これからは「周りの子たちの行動の意味がわからないけどなんとなく一緒にやってる」とか、「自分の希望をすぐ引っ込めて相手に合わせている」とかの、息子自身の小さいストレスをなくしていくやり方を学べるクラスに入るそうです。
今ほんとに頓着なく譲ってしまうので、もちろん譲れるところは譲っていいんだけど、どうしてもの希望をうまく伝える訓練とかになるのかな。
そのレベルを息子が迎えるとは感無量。
ほんとに人間関係をうまく泳ぐ訓練！
やーでもさー、そんな難しい人間関係なんて私もできないよいまだに…。
私も受けたいわ…。
療育をやめたいという息子
最近の息子は、自分は普通だし普通にやれてるし、という気持ちがとても強いです。
今年度で通級を卒業することも後押ししていて、もう療育行かなくていいでしょ！と頻繁に言ってくる…。
でもママが不安だしさ、苦手な運動とかみてもらえるしさ、とか言っても言っても納得しなくて。
みんなに通ってるのがバレたくないと言うから小学校から直接行くのをやめて、家からタクシー飛ばしてギリギリアウトになってるってのに！
あまりにも続くので、「うるさいしつこい！こっちだって好きで連れてってるわけじゃないんだよ！誰のために高い金払ってると思ってるんだ！」と怒鳴ってしまったのが半月前。
昨日の療育の前には、「希望じゃなくて、しつこく要求してるわけじゃないんだけど、気持ちを聞いてほしい」と前置きをした上で、「今日友達に遊ぼうって誘われて、療育だから断ったけど、療育って隠してるから理由が言えなくて辛かった。いつまで通うの？」と涙目で言われてしまった。
前置きが正確で素晴らしい…。
それはさておき、いつまでって本当にいつまでなんだろう。
もっと前に、それこそ小学校上がる前にはリカバリーさせてあげるつもりだったからなかなか悩ましいです。
どうもピカピカの定型にはならなさそうな、それでもいつかは定型の人に混じって支援なしで暮らしていくであろう息子。
私としてはもう今の状態でかなり花丸！ほんとにとても成長してくれてる。が！療育辞めていいほどではない。
今のうちにたくさん支援をしてあげたいし、少しでも凸凹埋めてあげたい。
本人告知の問題はほんとーに悩ましい。
3度目のウィスク、はっきりした凸凹
先日2年ぶり3度目のウィスクを受けまして。
言語の数値が120近くにあがりました。
課題に対する思い込みを修正できなかったとかで、知覚推理の数字が20くらい下がって、さらに処理速度も下がって。総合の結果はやや上がって90オーバーです。
前回のウィスクについてブログ書いてなかったんですが、うちの子3回とも凸凹の形が違っててウケる。
検査してくださった先生のお話によると知覚推理はもう少しありそう、処理速度については視覚記憶が苦手でさらに低く出てる可能性あり、とのこと。
療育の先生には言語凸と何年も言われていて、その割にいつも90いかなくて、数値に出てなかったんですがやっと現れてきたかなーという感じです。
なんだかんだでそのときの体調とか、切り替え？的なものとかで数字はある程度上下するんだと実感。
なので下がった知覚推理についてもとくに気にせずにいます。どちらにしろ健常域だし、日頃見てくださってる療育の先生の目を信じて良さそう。
まとめると
言語:今まで低く出てたけど実は凸だから心配なし
知覚推理:今回低くなってしまったけどそこまで心配なし
ワーキングメモリ:澤口式直後は120だったけど、その後もずっと100前後キープ。心配なし
という感じで、わりと心配いらない感じが見えてきました。
問題は処理速度だ！！
これほんとにさー。日頃見てくださってる先生方にも生涯の課題と言われてるんですが、まさに！
本当に！遅い！
ねー聞いてる！？って詰め寄りたくなるときは、聞いてるけど考えてるみたいなのが多い。
そんで理解できなかったのかな？と平易な言葉に変える必要もないそうです。
理解はできてる。遅いだけ…。
スピードを求められない仕事で、運動とかは苦手なので、そういうのを考慮して生きていければ…ってどんな仕事だ！
将来的に私のやってる仕事できるかしら…。
とりあえず処理速度向上を狙ってあれこれ鍛えていきます。
あれから6年
息子に自閉症の診断がおりた11月には毎年振り返りを書こうと思って…いたのですが…。
もう12月…。
まあ今回も書こうと思います。
【やったこと】
・療育1個継続
割と有名で、それなりに高額な自費のやつを継続中。
今年度は4年生メインのクラスで頑張ってます。
ザ！アスペ！って感じの子が多くて、興味深い。
見てて思うのは、うちみたく後から伸びてきた子は、最初から高機能の子と比べるとやはり言語能力がやや劣るなと。
これは通訳さんもブログで書いたらしたことですな。
で、その代わり？という表現で適切かわかりませんが、特性とか困り感とかは息子が一番ないと思う。
バイオメドも漢方も、治療は自閉症を減らせても遅れた発達を取り戻すものではないと目の当たりにしてます。
まあわかってたこと。
どうにか大人になったときに困らないレベルではあるのでオッケー！
・食事療法
基本ＧＦＣＦ、基本オーガニック。
だいぶ雑になってきてる…。
半年に1回くらい、エンザイム飲めばグルテンカゼインとってもまあいいよねっていう日がある。
・漢方
加味逍遙散を継続。
で、便秘のときなどに大柴胡湯を。
もう効果もよくわからないレベルになってくれました。
・バイオメド
今年も渡米できなかったなー。
私の中でストラテラはこの枠です。
いろんな人に相談して、飲ませた方がいいって言ったのDr.だけ。
結果大成功。
やっぱすごーい！
・藤川徳美先生式の栄養療法
変わらずメガビタミンとプロテインはまあそこそこ、炭水化物を断つのは無理、というスタンス。
鉄とナイアシンアミドもぼんやり継続。
もう効いたんだかなんだかわからない。
でもやめる理由もないので続けている。
・ピアノ教室
変わらず家で練習をしていない！効果はわからなーい。
・プロバイオティクス浣腸
ちょくちょくやってる。
・通級指導教室
週に1度、1コマ。
この前書いたけど、今年度で卒業予定！
不安だけどめでたーい！
・体操教室と水泳教室
どっちも週に1度、1時間。
続けているんですが、体操教室はやめて運動系の家庭教師さんをお願いしようか検討中。
・フェルデンクライス
続けているんですが、ちょっと通うのに疲れてきた…。
やめようかな…。
・プログラミング教室
脳の発達とかリハビリとか関係なしの習い事はこれだけ！
息子がやりたいと言うので始めてみました。
楽しそう。
【やめたこと】
・特にないかなぁ。もうだいぶ伸びたし、やめても大丈夫かなーと思いつつ、やめる理由もなくいろんなことを続けている。
【できるようになったこと】
・交友関係
保育園時代からの友達は名残でちょくちょくバカにしてきたりするんですが、新しく男の子の友達もたくさんできて、まあ楽しく暮らしてます。
言葉使いも友達との略語なんか出てきて…。鬼ごっこってオニゴって言うんですってよ！なんだこれ！
・勉強問題なし！
字が汚いけど、まあ許容範囲。
今は理科に夢中。
・集中力ついてきた
・嫌なこともそれなりにやる
これはもう成長のおかげではなくストラテラのおかげ…。
【まだまだできてないこと】
・なんかトロい
マシになったけど…。
ワンアクションが他の子×1.2くらいかな。
家より外のがノサクサしてる。
書いてて思ったけど、家ではキビキビ動けるのを考えるとやっぱ緊張なのか？
むむむ。
・うるさい
変わらず。
すっごいしゃべる。
毎年書いてますがよく伸びてくれました！
今年は担任の方針もあると思いますが、特に困ったことで電話がくることもなく。
まあ去年の電話はクラスの特性のある子に絡まれてた被害側だったんですけど。
もうこれリカバリーでいいんじゃねって気が抜けまくりです。
特に書くべきこともなく…。
このまま楽しく幸せに暮らしてほしいものだ。
短期的な目標でいうと、勉強面で小4の壁をすんなりこえられますように。
あと小6からはグルテンカゼイン解禁したいので、それまでに体と腸をもっと強くしてあげたいなぁ。
ストラテラ総括、通級からの卒業
ストラテラはその後も朝晩5mgで続行中です。
増量した翌日は若干エモーショナルかなってところはありますが、すぐに落ち着き、特に副作用なし。
日々の生活面も、変わらず宿題も翌日の支度も嫌がらずやり、あと歩くペースが早くなったみたいです。
登校時、いつもより出発の時間が３分遅れた時に忘れ物持って追いかけたら、まだ校舎開いてない時間に校庭に着いていた。
校門が開く時間と、校舎が開く時間と、教室の席に座ってなければならない時間がそれぞれ設定されてるじゃないですか。
教室の席に座ってなければならない時間にいつもギリギリで、余裕を持ってほしいから校舎が開くと同時に入って欲しいと担任から言われててですね。
これが難しくて！どんだけ早く家から送り出しても、結局ダラダラ歩くから、特に荷物重かったりするとギリギリアウトになってた。
それがダラダラ歩かなくなってたということ！
ストラテラすごいな。
そういえば、ギガスクール構想でパソコン配られてるんですが、クソ重くて、その分教科書は置き勉になったはずなのにうっかり全部持ち帰ってて、ほんと重くて可哀想だったのが、置き勉もするようになりました。
ストラテラ様様やー！
これは親が依存する…。
なお、よく大人のADHD当事者の方が、薬飲んだら世界が変わったって言うじゃないですか。それはなく、本人は別に生きやすくなったりなんなりは感じてないそうです。
量を増やしたらもっといい？と医者に欲を出して聞いてみたんですが、そんなこともないそうなので。この量で当面続ける予定です。
で、通級指導なんですが。
今って東京都が一年ごとに目標設定してうんちゃらとかで、基本一年更新で、それもあって今年度で卒業ということになりました。
先生いわく、教室でも特に困ってる様子もなく、休み時間も友達と仲良く遊んでおり、授業にもついていけてるし(？)、授業中足をぶらぶらさせるようなこともなくなり、担任からも全然問題ないと言われてるのでーだそうです。
以前は休み時間にぽつんと席にいることもあったり、あとやっぱり足ブラブラしてるから教室の入り口から中を覗くとすぐ発見できてたのが、今は探さないとわからないくらい溶け込んでるそうです。
積極的に挙手するし、なんならもっと多動の子が近くにいても全然問題なく授業受けられてるし。
いやー嬉しい！
本人も通級を受けることにコンプレックスというか、自分がダメな子だからなんだ、そのせいでクラスの女子が絡んでくるんだ、ってなってたので、よいタイミングです。
クラスの女子が絡んでくるから脳の手術うんぬん言い出してたんですよ…。
聞いてるとその女子は確実に好意を持って絡んでるのですが、まあ…。説明しても嫌なもんは嫌だよね…。
というわけで、親としては割ともうこれほぼリカバリーじゃね？くらいの気持ちになっています。
親と同じレベルの大学いってほしいなーとは夢にも思えませんが、個別指導いっぱい入れたらよくわかんないFラン大学行けるんじゃねって感じてる。
それに意味があるかは置いといて！ほんとにいけるかどうかもわかんないけど！
でも、とりあえず大卒になってさえくれたら私の会社でも夫の会社の子会社でも、なんかうまいこと入れてもらうことも不可能ではないので。
将来的にとりうる道がまた少し広がってきました。
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発達障害の改善はトライアンドエラーの繰り返し…。
うちの息子にはものすごーくハマりました。
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ストラテラ飲ませると話してる身としてどうなのというお話ですが、文字とか集中力とか加味逍遙散ですごい改善しました。
GABAの作用秩序に効くらしい。
