軽度自閉症の子を持つ母の日記

3歳で軽度自閉症と診断された息子を育てています。

費用について

備忘録として

サプリ代
アッシュワン(2ヶ月分)
10000円

プロバイオティクス(40日分)
5445円

トリエンザ(30日分)
5980円

オステオパシー
4000円(月に一度)

鍼灸
3000円

足裏マッサージ
5000円
3000円←まけてくれた

エプソムソルト(8.4キロ)
2940円

眠れないのでダラダラ書き連ねる

漢方薬の効果が出始めてから、わたしが泣く頻度は減りました。
息子は前よりも良く笑うようになり、友達と自発的に遊ぶようになり、はーい!くらいしかできなかった質問に対する返事ができるようになり、一緒に歌い、たまーに一緒に踊ってくれる。前はイエスかノーかの質問にしか答えられなかったんですよ。食べたいものとか、今日やったこととか、今はちゃんと答えてくれる。なんならレストランで店員さんに注文もする。身体能力もかなり上がった。
私が泣いてたら「もうすぐ、じいじの赤い車が来るよ、泣かないで、泣かないで」って慰めてくれた。まあじいじ来ないんだけど。うちの息子はじいじが大好きです。なぜだ。
本当に嬉しくて、かわいくて、でももちろんまだまだ他の子には追いついてなくて、それは当たり前なんだけど、欲には際限がないから、もっと早く漢方薬飲ませてあげたかったなー、そしたら今頃は健常だったかもなーって毎日思ってます。あんなに通ってたのにいつまでも診断をくれなかった病院やら、たぶん自閉症だろうなと思ってる節はありながらも中途半端な励ましと中途半端な親子教室で様子を見てた自治体やら、もっと早く飯田先生の本を読まなかった自分やら、怒りの持っていきどころがありすぎる。
診断がおりてから、とにかく泣いて、死にたいと思って、でも死にたいって私の呟きに夫が涙をこらえてるのを見て、私はこの人を幸せにしたくて結婚したのだから負けるわけにいかないと思って、そしてやっぱり息子を少しでもラクにしてあげたくて、すがるように漢方薬を飲ませた。あの頃のことを考えるとほんとうに贅沢な話です。
親子教室の先生に、息子は見るからにお母さん大好きだって言ってもらえたしね。遠かった息子がどんどん近くに来ている感じがするから、それだけで幸せではあるんだけど。
しかし、なんだかやるせないのですよ。今頃は健常だったかもなーっていうのももちろんそうですが。息子は言葉が遅いから、お腹が張って苦しかったのだとしても、伝える術がなかったのです。なんなら苦しいのが当たり前だったわけです。自閉症が疑われるからって腸の検査があるわけでなく、漢方薬を飲んで一気に腹回りのサイズが減って初めて親だって腹が張ってたって事と便秘傾向に気づいたわけで、それまでずっとずっと苦しんでたわけです。悲しいし申し訳ないしやるせない。子が苦しいのはつらいよ。
それにしても、親やまわりが気づいてあげられないで内面的にでなくフィジカルに苦しんでる自閉症児がどれだけいるんだろう。普通に病院で出されるのは疳の虫を抑える薬だったり、精神安定剤だったり。フィジカルなアプローチを、まあつまりバイオメディカル治療につながるわけですが、してくれる病院がもっと増えたらいいのに。大柴胡湯飲ませるだけでこんなに変わるんだから、せめて漢方薬のアプローチだけでも広まればいいのに。本人の発達やら自立やらは遠い話かもしれないけど、とにかく身体的な不調は取り除いてあげたら、それでストレスが減って、自害や他害やパニックが減るかもしれないのに。なんだかやるせないなー。

漢方薬の効果その2

気がつけば漢方薬を飲ませるようになってから一月が経過しました。
もうほんっと飲ませてよかった!
以下に変化を羅列します。
①腹回りがすっきりした
うちの子、パンパンに腹が膨れていたのです。力士とか妊婦サイズの腹。しかも硬い。脂肪というよりは硬くてものが詰まっている感じ、張り詰めてるだったので、どちらかもいうと妊婦かな。毎日ウンチが出てはいたので便秘とかは意識してなかったのですが、兎便だった。というか子どもはそれが普通かと思ってました。自閉症の診断がおりて、漢方薬局を訪れ、そこでアンケートに答えるまでなんとも思ってなかったよー。漢方薬を飲ませてから、もさっとウンチが出るようになり、そうしたら腹回りがすっきりしたのです。しかも日に日に柔らかくなっていく…。調べたところ、大柴胡湯に炎症を抑える効果があるとか。腸の炎症が治ってきたのかと期待。それと、腸内でカンジタ菌が繁殖していて、そのためにガスが発生していたのかなーと。別件ですがエプソムソルトを入浴剤にしてから、覿面にウンチが臭くなった!発酵したような、ガスのような。死んだカンジタ菌が出てきたと予想。しかし希望的観測ばかりかりで、ほんとに早く検査したいです。
②表情が明るくなった
③会話のキャッチボールができるようになった
④目が合う頻度が増えた
これはもうほんとに!全然違うんです以前と。まるで発達の遅い健常の子みたい。ちょうど一学年下の普通の子みたいに。聞かれたら答える!こっちにも質問してくる!キャッチボールは何より嬉しいです。コミュニケーションとれるって最高。
⑤ジャンプできるようになった
⑥階段を手すりなしで挑戦するようになった
運動面で言ったらこの2つですかね。足裏マッサージをプロに受けて以来、足の指先が柔らかくなって、うまく使えてるなという感じもあったのでそちらの効果もありそうですが。ジャンプできるようになったのは本人も嬉しそうで、常にぴょんぴょんしてます。可愛い。
⑦怒ったり、しんみり語りかけたりするとホロホロと泣くようになった
⑧保育園で友達の輪に入るようになった
⑨模倣を(時々は)するようになった
なんか情緒が育ってきたのか、泣くんですよ。それもワガママとか癇癪とかでない泣き方。飯田先生の本に自閉症から抜けてきた証拠って書いてあったやつ!お友達の名前も、先生の名前も増えたし、輪に入っていくし、転んだ子には大丈夫?って聞くし、ほんと変わった!嬉しい!

というのが一月の効果です。こんなに早く効果出るのは珍しいんじゃないだろうか。本にも半年も飲めば変わるって書いてあったし。ちょうど成長する時期ってのはもちろんあるんでしょうが、何より腹回りがすっきりしたのが本当に顕著で、そこから考えるだにバイオメド治療の理論と重なる部分があるので、もう漢方薬の効果に違いないと思います。本当に飯田先生ありがとうございます。

病院があてにならない

昨日は、区の担当の方との面談やら診断をくだした病院やら行ってきました。
そして思う。病院あてにならねー!
そもそも診断を受けた日、体をいっぱい使って遊んであげてください、しか言われなかった。
そんで昨日、運動機能の話になったとき、「療育施設の先生たちはプロだから、片足でバランスとるのが苦手とか、右手と右足が同時にでる傾向があるとか、発見してもらえますよ」と言われた。じゃあお前はなんなんだよ!病院では何してもらえるんだよ!
「五感の異常が心配で検査したい」→「運動機能が苦手とか、そういったものはこれから出てくるんですね」
「この本を見て大柴胡湯を別病院で処方してもらってるんです」→「大柴胡湯?抑肝散はよく聞くけど。ふーん、何がどうして効くかってのは書いてないのね」
自閉症の子は腸が悪いって聞いたので、悪いところは治してあげたいので腸の検査できませんか?」→「ウンチがあまりにも出ないとか、逆に常に下痢してるとかになればお薬を渡すかもしれないけど、検査をするのは大学病院が研究目的で入院患者のをするくらいしかないです」
オキシトシン点鼻薬が効いたって研究があるって聞いたんですけど、うちの子に試せませんか?」→「漢方薬はまあ別件で処方してる実績がありますけど、あんまり民間療法はおすすめしない。お金かかりますし、ご主人と相談されては」
だとよ!まあ病院として無理なのは仕方ないけど、じゃあなんのために通うのさ!だいたい五感の異常について聞いて運動機能について答えるってなんなの!私別にこの子は自閉症じゃないと思うんです!って言いたくて聞いたわけじゃないんですけど!おかしいと思ってるから0歳の頃から通ってるんだっつーの!
ああ腹が立った。自閉症にしたって、WISCを勧めるでもなく、なんかもうほんとに…。
バイオメド治療については、ほんと探り探り、違う病院とか行ってやっていこうと思う。あーちくしょーイライラした!

寂しかった母子の話

自閉症の子は五感の異常があるとされます。さてうちの息子はというと、思い当たるものがなにもありませんでした。つまりすぐ気がつくような、過敏で困るようなことがなかったのです。自閉症の診断がついて、自閉症について調べだしてから、心配になったことの1つです。気づいてあげられなかっただけで、本当はものすごく本人苦しんでいるのだとしたら可哀想でならない。それともこれから出てきて苦しむのか。

という話を今日、区の担当の方と病院の医師と、それぞれとしてきてですね。医師によると、そういう五感の異常があるかないかの検査はできないらしい。そして区の担当の方が言うには、敏感なのはわかっても鈍感なのはわかってあげにくいですよね、と。ただ扇風機とか回るものが好きなのは、やっぱり鈍感だから刺激を求めてのことかもしれませんね、と。視覚からの刺激を求める行動として目を叩くは知ってたけど、扇風機になんで考えが至らなかったのだろう。ああやっぱり鈍感だったのねと、わかりました。

そして思い出すのは、私はずっと寂しかったなということ。この子が赤ちゃんの頃、なんだか遠いなという印象があって、寂しかったのです。抱っこしてもおろしても反応が薄くて、薄いだけで反応しないわけではなかったから、布一枚隔てたような、実際の距離より遠いなという印象があった。「私がお母さんなんだよ、知ってる?」と何度も問いかけて、その度に「わかってるに決まってるじゃない」といろんな人に笑われた。お母さんというよりはおばさんくらいのなつき具合な気がして。今でも、遠いなと感じることがある。その印象は本当だったんだなと、私は遠いと思っていたけど、息子にとっても私は、というか世界は遠かったんだなと思ったら、寂しさがぶり返してしまった。私はずっと寂しかったし、今でも寂しい。寂しいからぎゅっとしたら、やっぱり反応が薄くて、久しぶりに涙がとまらない。

息子も、感覚が過敏で常に苦しむのよりはマシなんでしょうけれど、実は今までずっと寂しかったのかもしれない。望んでないのにお腹から世界に放り出されて、それでも周りが遠くて寂しかったのかもしれない。ひょっとしたら寂しいということすら知らないほど遠かったのかもしれない。

療育が進めば感覚統合がされて、遠い感覚はなくなるのかな。いつかもっと近くにきてくれるのかな。寂しいな。

グルテンフリーカゼインフリーについて

ゆるく、GFCFをやってみることにしました。ゆるくってのは、保育園行ってて、給食でうどんやら牛乳やら出るし…っていうことによります。家では与えない!くらいの。だって醤油にまで入ってるんだよ。無理だよ完全除去とか。多少の炎症は大柴胡湯で抑えられてると信じる。
GFCFについては眉唾だと思っていました。澤口先生の本にも意味ないって書いてあったし。だって自閉症って脳障害なんでしょ?マッサージとかで刺激を脳にあげるってのはわかるけど、栄養とっちゃダメってなによと。
でも最近、自閉症は脳障害じゃないという説を知って、何か繋がったように思う。漢方薬で明らかに良い変化が出ているので、飯田先生の説を信じずにはいられない。自閉症の子は脳のキャパは広いけど緊張が脳の発達を阻害している。だから緊張をとってあげるっていうやつ。それで思うのが、緊張というより炎症をとってあげることに効果があるんじゃないかなと。大柴胡湯の効果に炎症を鎮めるってのがあります。というか緊張ってなんなんだろう…。GFCFの目的にも、腸の炎症をおこさせないというのがあるわけだし、なんか実は繋がってるんじゃない?と。まあ素人考えですけど!
まあやるとしたらもろもろの検査してからだなと思っていたのですが、マカロニグラタンというカゼイングルテンまみれの食事をしたら、てきめんに便がくさくなったのです。しかも翌々日にはほっぺたが赤くなって心なしか肌荒れしていた。そして下痢もした。下痢の日に足裏マッサージをプロにやってもらって、鍼灸を受けてるので、どっちがどうとも言えませんが。大柴胡湯も下痢するし。まあゆるくやってみようかなーと。
GFCFについては、というかバイオメドについては、本当に難しくてあれこれ調べてはまとめてるところです。GFも、葉酸が添加されてない国産の小麦粉ならいいんでしょ?と思ったり、でもゾヌリンなるものを考えるとやっぱりやめといたほうがいいのかなとか。難しい!漢方を続けつつ、いろいろ試そうと思います。

漢方薬の効果その1

まだ飲ませて5日しか経ってないですが、これは!と思うのでもう書きます。「その1」なのはこれからも変化を書き連ねる予定だから。

まず初日、なんか良く寝るようになった気がする。

翌日、絵本でしんみり泣く。父親の帰りが遅いと涙ぐむ。オステオパシーを受けに行ったら、先生と目を合わせる(これは先生談。「目が合ったと思ったけど…」とのこと。でも先生が美人だったからの可能性が捨てきれない)。

3日目、飛行機のおもちゃの遊び方に変化。片手で飛ばして、もう片方の手でバイバイし、「バイバイ、またねー」と言う。これは良い変化なのかなんとも言えないけど。

もともと笑顔のないタイプの自閉症ではなかったけど、笑いがもっと増えて、本人の雰囲気も変わったように思う。  

4日目、ミニカーを走らせるときに横にならないことに気づく。タイヤ注視じゃなくて、俯瞰で見ている。

やっぱり雰囲気が柔らかくなった気がする。朝の保育園登園時、タオルをかけるとかコップを所定の場所に置くとか、いつもやることだけどいつも以上にスムーズ。保育園では「おばけだぞー!」と言いながら追いかけっこしたとのこと。

5日目、保育園の先生にも表情が柔らかくなったと言ってもらう。ニコニコして話しかけるらしい。同じクラスのお友達の「サヨウナラー!」の声に手を振る姿を目撃。

それまで階段は必ず手すりか親と手をつないでしか昇り降りできなかったのが、手すりに頼らず自発的に登り始める。手すりなしの練習をさせようと階段の真ん中で手を離しても、必ず隅によって手すりに掴まっていたのに。一段ずつとは言え、進化。


以上!え、すごくない?いや一喜一憂しちゃいけないのはわかってるよ!でもすごくない?足裏マッサージとオステオパシーもあるから、全て漢方とは一概に言えないし、そもそも単なる成長の可能性もあるんですが、雰囲気やら表情やらは漢方のおかげだと感じる。オステオパシーで姿勢が良くなった気はするけど。 もう飯田先生には金一封を贈りたいレベルです。

なんで漢方薬のおかげだと感じるかというと、漢方薬を使って緊張感をやわらげてあげるという、飯田先生の論と合っているからです。緊張感がやわらいだから余裕ができたという感じ。それだけに、ほんとに何度も恨み言になってしまうが、もっと早く飲ませてあげたかった。さほど苦しんでるようには見えませんでしたが、どれだけ緊張して三年以上彼は生きてきたのか。漢方薬そのものは乳児から飲めると飯田先生の本には書いてあって、その上、脳ができる重要な時期に緊張していたことで成長が阻害された分は、もともとの脳のポテンシャルが高くないと追いつけないと。3歳は遅くはないかもしれませんが、早くはないのです。ああもったいなかった!それでも、緊張感が取れたらあとは療育を頑張ってあげるだけだと、そう思えるようになったのは本当に飯田先生のおかげです。まだ1週間経ってなので、これから先何があるかわからないですし、浮かれて人に勧めるのもどうかなとは思うのですが。漢方薬の効果は3ヶ月単位で考えるものらしいですし。でも本当に、診断がおりてから1週間は泣き暮らしていたのが、今は希望が見えてきました。私今は笑ってます。飯田先生も、過去の医学の進歩も、本当に感謝します。皆さんも、このブログを読んでいる方がいらしたら、ぜひ飯田先生の本を読んで、検討してみてください。