今年は療育に力を

入れようかなと。
先日知能検査受けてきまして、指数は10くらい上がって、どうにかギリギリ知的障害を脱しました。ギリッギリだけど。
そんで今回は別室でモニターで見守ってたのですが、うちの子自由すぎる！言われたことをしない、突然歌い出す、検査に使うマスコットは犬じゃなくて猫がいいとか言い出す、聞かれてもないのにドラえもんについて語る…。
以前の検査はもうほんっとに強張って、一言も発さない、顔も上げられないって感じだったので、常に緊張してる状態はだいぶ治療で脱したかなと。でもそのおかげで本来のワガママが現れ、ガチガチの自閉症時代に教えても入らないし、そもそも地蔵型だから必要もなくて躾してなかったツケが出ている…。
検査してくれた方に言われたのが、わかってるけど答えたくないって節が見られると。だからもう少し数値は上がる気がすると。私もそう思う…。ほんとに…。
もうだいぶ体は良くなってきてる感じがして、あとは脳のリハビリと躾ってことかなとぼんやり。親以外とのコミュニケーションなどもだいぶ取れるようになってきたけど、本人の気分次第なところがまだまだあるので、気が乗らなくてもやらなきゃダメってことを教え込まないと。
躾をして、脳のリハビリをして知能指数を少しでも上げてってことで、方向性とゴールが見えてきた気がします。躾もリハビリも療育でしかできないから、療育増やさないと。バイオメドはまだ続けるけど、新しいあれこれに手を出すのは一区切りかなー。だといいなー。これからまた脳波異常とか出ちゃったら困るなー。ってことは食事療法にも力入れないとなー。
まあまた渡米して検査したら体の治療の必要性もわかるでしょうけれど。
しかし療育に力を入れるにも金がとてもかかるのだ！そして時間もかかるのだ！私仕事続けられるの？でも辞めたらバイオメド破産だし。
あと地味に脳のリハビリで考えてることがあって、そっちもとても高額…。しかしどうにかやるしかないのであった。小学校まであと2年！頑張れ私！

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酸素カプセルトライ

保育園の発表会で公開処刑になるのを避けたいあまりに、以前からやりたかった酸素カプセルに2回、挑戦してみました。
65分1回、35分1回。もっと長時間、頻繁にやらなきゃ効果は見込めないとDr.には言われたのですが、バイオメドしてるママさんに短時間でもなかなか良い変化あると聞いたので。
そしたら突然、数が数えられるようになりました。
夕飯のとき、「えー、ミニトマト1個しかないのー？」と言われたので、お皿にミニトマトを増やして、「ミニトマト何個ある？」と聞いたら、目視で「4個！」と即答。3個食べたタイミングで「残りは何個？」と聞いたら、やはり「1個！」と。
もうね、どんだけ教えても公文に行ってもできなくて、やはり脳を成長させる時期にやられてた後遺症だもうだめだ、数がわからないと澤口式もできないと絶望していたのでね、半泣きになりました。
あと突然ひらがながわかるレベル上がった。読めるというのとは違うんだけど。ひらがなカードで「あ、はどれだ？」ってランダムにやったとき、正答率が60パーセントくらいになった。それも突然。もともと自分の名前しか読めなくて、それも文字の並びを丸暗記してるだけで、ひらがなっていう概念すらわかってるか怪しかったのに。これもどれだけ教えてもダメで、まだ年少さんだから焦りはしてなかったんだけど、やっぱり後遺症でLDとかになってないかとか、一生知的障害かもとか不安だったので、嬉しい。
まだ2回だし、今まで教えてたことがついに入ったのかもしれないけど、ほんとに突然だったので酸素カプセルのおかげかなと。家の周りに通い放題がないし、私も働いてるしでどれだけ頻繁に通えるかわからないけど、継続しようと思います。

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リカバリーへの長い道

先日、保育園で発表会がありました。

思い返せば昨年の発表会。強張った顔で棒立ちな息子、ニコニコ笑顔の他の子との対比に絶望して、(夫が)渡米治療を決めたのでした。
去年は辛かったわ…。先生がこっそりとは言えほぼ付きっ切りだし、脱走とか泣くとかないから目立ってないだけで公開処刑そのもの。何より息子が本当に緊張した顔してて、可哀想で。まあそれがなければ夫が渡米に賛成してくれなかっただろうから今となっては良かったけど。とりあえず日本で治療してみようよと言われた数ヶ月がいかに無駄だったことか。

で、今年の発表会なんですが。
すごい！まず終始笑顔！笑ってくれるだけで親としてはもう嬉しい！
少しながら手遊びしようと動いたり。所定の場所にみんなと一緒に歩くとかはまったく先生の手助けなしでやりきりました。
私語もあったけど、まだ年少なのでね。特に悪目立ちすることもなく。先生の小芝居にでかい声でリアクションして、「かわいいー！」と観覧してる親から言われたり。
友達に「もっとこうした方がいいよ」と言われて「これでもいいもん」と反論する場面もあり。会話が！親以外と！成立している！
先生のヘルプも多少はあったけど、全然オッケー！

いつもリカバリー云々の話になると、いや、わからないと言っている夫が「いつかはリカバリーするね」と断言してくれました。嬉しい。私みたいなのと結婚したばっかりに障害児育てるはめになって、夫に申し訳ないなーとの意識が薄ぼんやりあるからほんとーに嬉しい！まあ正直そりゃ私の家系はみんな変人だけど、遺伝子的な相性があるから100パー私のせいかっていうとそんなことないんじゃない？って常々思ってるけど。言わないけど。

もうほんっと治療してよかったです。ありがとうありがとう！飯田先生もＴさんもDr.もほんとーにありがとう！

身体的な回復はまだまだ、キャッチアップもまだまだ、でも希望は見えてきたし、リカバリー諦めないぞ！と決意を新たにしたのでした。がんばるぞー！

アルツハイマー薬

先週からアルツハイマー薬を飲ませている。
ドクターの指示の半分で始めて、初日はものすごく効果を感じた。療育体験に行って、体験なのにその場の誰よりも上手に行動して、初対面の先生に話しかけた！初対面の人と話すとか、対人関係が苦手な自閉症児としては快挙！
でも翌日、保育園でずっとメソメソ泣き、吐いて連絡がきた。どうも副作用っぽい。メソメソ泣くのは認知が上がって情緒不安定なのかなと。
なのでそれからは指示の４分の1量にしているんだけど、なかなか難しい。私がそばにいるとかなりうまく息子の中の歯車が回ってて、お！効果あるな！って思う。
でも私がそばにいない保育園なんかだと、常にメソメソしているそうで…。吐いてはいないけど。
短時間で迎えに来るとわかっている公文では先生に褒められたから、本当に情緒不安定って感じ。
効果があるから副作用もあるとのことなので、まあもう少しやってみるべきなんだけど、メソメソされると心配になるなぁ。もういいよ、無理しないでねって言いたくなる…。

ユビキノールがすごいかもしれない

ドクターから指示が出てたのをなんとなく進めてなかったのですが、ユビキノール増量してみました。
そしたらすごい効いてる感じがする。
あくまでもサプリだし、そんな効かないなーと思ってたのですが、増量したらすごい効いた。
増量当日、STとの面談でいつもよりよく話した。あの先生と相性悪いのか場面緘黙なのか、いつも家ではできる会話ができなくなってたのです。それがあの日はよく話した。いつも「この子は言葉が入ってない」って言うのですが先生、そして私が「私との会話ではその程度の単語は理解してるし話します」って反論し、「お母さんとの会話は毎回同じパターンだからこう答えるってのがインプットされてるだけ」とか言われてカチンとくるってのがパターン。親子で他の会話してないとでも思ってんのか。話逸れますが、親が語る家での様子を信じちゃいけないとかいうマニュアルでもあるんですかね療育の現場。感覚過敏はありませんって何ヶ月言い続けても感覚過敏の様子がないかチェックされるんですけど。イラっとするんですけど。で、話戻すと、そんなSTの先生が「どうやら言葉はたくさん入ってる。次は適切に使えるようにすること」と言ってきたのですよ。なんか勝ったって気分になった。いや普通に考えると負け続けてるんですけど。
そして増量翌々日の療育、朝の体操をいつもよりきちんとし、先生にも褒められ、いつもなら黙りこくってる場面で積極的に発言し、いつも席でもぞもぞしてるだけだった手遊びを立候補してみんなの前に出てやったわけです。嬉しかったー。しかもいつもより上手だったよ！
家ではよく歌います。マイク持ってきて歌う。次はママが歌って！とかも言う。うまく歌えてるわけでは全然ないけどかわいいー！嬉しいー！
というところでほんとにドクターの処方はすごいなと感嘆するわけです。そもそもが親とはできる会話が他人とはできないって相談で、私はオキシトシンを希望して、ドクターはどうしてもならオキシトシン出すけどそれならユビキノール増量とあとほかの処方箋だろうって言ってて。オキシトシンがさほど効かなかったことを思うとほんとにありがたやドクター。あんなに悩んで葛藤しながら使ったのにオキシトシン…。
小学校入学まであと2年と数ヶ月。ドクターに相談しつつ頑張っていこうと決意を新たにしたのでした。

風邪をひくと後退する

気がする。
息子は最近風邪気味でお腹の調子が悪く、そしたらなぜかこだわり？強迫観念？みたいなものが出てきた。
いやガチの強迫観念というほどではないのだと思うのだけど。
もともとこのルート以外は歩けない！とかこの服しか着ない！とかはなかった息子。ないはずだった息子。
なんかいつも使ってるのとは違うエレベーターに乗ったら引き返そうとしたんですよ！やめてくれよマジで！
イヤイヤ言われまくって大げんかしてしまった。
大人でも体調悪いと機嫌悪くなるし、キャパ狭くなって許せないこと増えるし、気にすることないのかもだけど。
息子は本当に数ヶ月に一度、手がつけられないくらいイヤイヤ言い出すことがあって、季節の変わり目なのかなとか、突然成長してパニックかなとか予想してたけど、体調だったのか…？
日記ちゃんとつけないとダメだ。

息子の痛みを忘れないために雑文を

健康診断で採血を受けた。
昔から血に弱くて、献血で倒れたこともあり採血はベッドに横たわってやってもらっている。
採血後はそのまま横たわって五分ほど時間を潰すのだけれど、バイオメドのために息子が採血した時のことを思い出して、少し泣いた。
１月の検査のとき、今から痛くなるけど、我慢できますかー？と聞いたら、はーい！と答えてくれた息子。言葉通りにしばらくは我慢してくれたけど、たくさんの血を取るために長い時間がかかって、途中からはもうやだ、取ってと泣いていた。それでも暴れることはなくて、私は申し訳なくて半泣きになりながら抱きしめていた。
今の私がちょっとの採血で横たわっているほどなのに、まだ3歳だった息子はどれだけ辛かっただろう。
５月のアメリカでも、私がひるむほどの量を取った。ひるむ私に容器の半分だけだからって先方は言ってたけど。慣れない土地でホテルで寝てるところに採血されて、やっぱり息子は泣いた。私はただ抱っこして、歌ってなだめるだけで。
親の私は、お金出すだけで痛い思いを代わってあげることはできない。こんな風に産んでしまってごめんねと毎日思っているけれど、直接に痛みを伴う行為は本当に切ない。当の本人は毎日の注射にも慣れてきているけど、慣れるまで注射してることもまた申し訳ない。
だからといって治療をやめる選択肢はないのだけれど、この申し訳なさと切なさは、私がずっと抱えて行かなくてはならないのだろう。慣れて忘れてしまわないように、とりあえず書き残しておく。