あれから１年
息子に自閉症の診断が降りてから、昨日で１年でした。
あのときの絶望はすごくて、精神障害の家系だからそりゃまあいろいろと嫌な思いしながら育ってきたはずなんだけど、そんなの屁でもないくらいつらかった。
翌日はどうにか涙をこらえながら出勤して泣きながらパソコンに向かって、涙をこらえながらトイレに行ったら廊下で後輩に「お疲れ様ー」って言われた拍子に号泣。
ブログを始めたのは、もうとにかく眠れなくて吐き出したくてっていうのが大きかった。
診断が降りてすぐ、とにかく１年療育頑張ってみて、それでも診断が外れなかったらそのときに豪遊してから死にましょうって夫と話したものです。
あのときは１１月１１日は一生忘れないと思ったし、毎年その日は泣くのかなと思ったものですが、昨日はまったくの平常心で、夫とポッキー食べたり楽しくすごしました。
意外と平気なもんだった。
さて「とにかく１年」の１年が過ぎたわけですが、１年で診断外れるわけないよね！
そもそも発達を診てもらってた病院に通うのをやめてしまって、再検査してないし。
次の病院の予約がとれない・・・。
で、１年で外れるわけがなくても、今は小学校には間に合えばいいなと思っている。
そしてたぶん小学校でも診断は外れてなくて、そんときは中学までにはって思って、期限延ばし延ばしを繰り返して、いつかどうにか受け入れていくのかなーと。
とりあえず絶望しないでありえない可能性にすがるのは大事だな！
すがってればとりあえず生きられるからな！
というのが今の心境です。
まあそうは言ってもこの１年いろいろやり、成長が著しかったから平然と昨日を迎えられ、ありえないといいつつもリカバリーを信じているわけですが。
半信半疑あっちこっち！
しかしまあ１年です。記録なのでやったことと効果を整理して書こうと思います。
時系列更新してないから・・・。後々わからなくなってしまうのでね。
・足裏マッサージ
→官有謀の事務所の方々はすごーくすごーく優しく、当時の私にはものすごく救いでした。
マッサージは感覚統合問題への対処としては効果があるのでやることは決定で、どうせなら＋α狙うべっていうのがそもそもの始まり。
たぶん本格的にがんばれば体の不調への効果はあると思うんですよ。
だって足裏マッサージしたら咳がおさまった・・・！
そんで発達障害は体の不調なので、そういう意味では効果はあるよねと。
でも正直そんなホリスティックなことに頼ってる場合じゃないので、そうこうしてる間に大きくなってしまうので、今はまったく頼ってないです。
足裏刺激マット？を踏ませたりするくらいで。
リカバリーへの助けにはならなくても刺激を入れるのはいいよね。
・オステオパシー
→どうせマッサージするなら＋α狙うべシリーズ。
効果は正直よくわからなかった。
髄液の循環で炎症を起こしてるとしたら効くんじゃないかっていうのがあったような？
でも結局炎症起こしてたら薬で抑えないとダメだよねーそんなホリスティックなことしてる場合じゃないよねーと。
補助としては助けになるのかもしれないけれど、あくまで補助なので、金も時間ももったいないので通うのをやめました。
だって高いよ・・・。
バイオメディカル治療がすっごい高いからホリスティックなものに金はかけられない。
でもなんか目の動きがよくなったっていうのがあったなそういえば。
眼科に行ってみてからまた考えるかもしれない。たぶんないけど。
・エゾウコギエキスのなんちゃらいうサプリ
→１月飲みきってやめました。
効果はまったくわからなかった。
続けるには高いし。
・漢方薬（大柴胡湯ｏｒ大柴胡湯去大黄＋抑肝散）
→本当に何度も書くけどこれすっごい効いた！
表情が明るくなり、模倣をするようになり、便秘がおさまり膨れた腹がぺったんこになりました。
当初は大柴胡湯で効果てきめんだったのが、だんだんと下痢をするようになり、今は去大黄にしてもらっていますが、すごくいい感じの便が出てます。
大黄抜きでもいいくらいお腹がよくなってきたのかもね、と医師談。
そんで実はミトコンドリアが弱いっていうのが判明したときに、ちょっとあっちこっち活性化するような処方に変えてくれたのですが、そしたら息子がなんかおかしくなった。
テンションおかしいし、夜寝ないし。
一応そっちにも腸炎を抑える効果があるので、いけるかなと思ったけど全然いけませんでした。
なので飯田先生オススメの処方がやっぱり一番いいみたいです。
いやもう何がありがたいって東京都の医療費無料の対象ってところですよ！
バイオメドで薬漬けなので、血液検査して肝臓のチェックも定期的にやってくれるところもありがたい。
飯田先生ありがとう。主治医もありがとう。東京都もありがとう！
・公文
→線を引くのはうまくなった。
でもそれだけ・・・。
先生はすごくよく見てくださっていて、言葉が増えたねとか、これをするといいよとか声をかけてくれる。
ありがたいけど健常の子向けの公文ではダメなのかも。
・バイオメド
→都内の病院で検査をしまくり、アメリカでもきちんと学んで最新の方針を取り入れている都内近郊の病院に行き、渡米してドクターに診てもらいました。
だんだん行動範囲が広がっている！
エイミーヤスコは最初からやるつもりもなく、でも遺伝子検査ってエイミーヤスコのしか日本だとないのでそれをやったのですが、高かったな・・・。
エイミーの検査したのにエイミーのサプリやらなかったのとドクターには怪訝な顔をされましたが。
いやーすごーくお金かかってるけどアメリカ行ってよかった。
都内近郊の病院の医師もドクターとは友達らしくて治療方針は同じという話ですが、やっぱりドクターのがレベル高いのを感じる。
処方もガンガンしてもらえるし、日本の医者は最終的にはメチレーションのことしか言わなかったりするし。
もうすごく変化を感じているので高いけどやめられない。
ありがとうドクター、ありがとうＴさん！
・グルテンカゼイン（ついでに卵、大豆、魚）フリー
→６月からグルテンカゼインと卵の完全除去。７月くらいから水銀の高い魚の除去。１０月からは未発酵大豆も除去してます。
未発酵大豆が一番難易度高い！
７大アレルゲンじゃないから表記されてなくてうっかりとってることがある。
まあ最悪カゼインさえ除去できれば・・・。
脳葉酸欠乏症なのでカゼインだけは絶対ダメ！
効果としては腸がおちついてきた。
あと感覚鈍麻が治ってきた気がする。
前はまっずい薬も平然と飲み込んでたのが嫌がるようになったり。
時々耳を塞ぐようになったのが気になるんだけど、苦痛に感じてるというわけではなさそうで、聴覚過敏というよりは前よりは聞こえがよくなって戸惑ったっていう感じがします。
・療育
→４月から療育に週１で通ってて、納得いかない面もあればすごく良いと思う面もあり。
納得いかないのは何度も転ぶようなペースで歩く必要性とか。
食事のペースが遅いからお弁当の量を減らせとか。
保育園で定型の子と同じペースでやれてるからこれ以上ペースについては早めさせる意味がないと思う。
こういう面については、あんまり療育やりこむと自然から遠のく気がする。
普通、あんなに脇目も振らず歩かないよ幼児。
普通、無言で食べて食事を１０分で終わらせたりしないよ幼児。
一見異常が減ったように思っても、それは「異常がない形にむりやり押し込んだ」結果なんだと思うんです。
それはイヤで。
だから生活面的なところはあまり療育をあてにしない。
そもそも異常行動、問題行動がないタイプだから、そしてバイオメドやってるから言えることでもあるのでしょうが。
良い面ももちろんあって、体の動かし方を学んだり、指先の訓練をしたりはすっごい効果を感じいます。
家ではできないなら仕方ない！ってある意味寛容になってたりしたんですが、どこまで寛容になってていいのかが親にわかるっていうのもあります。
ここまでは頑張らせていいんだなっていうのがわかる。
段階を踏んでいるので、ムリもさせていないし。
そこらへんはさすがプロ！
不満もあるけどやっぱりありがとう・・・。
でも不満もある・・・。
以上が試行錯誤しつつやってきたことです。
長いなー文章。
で、この１年でできるようになったことも書いておく。
・言葉が増えた
→以前はいっちばん長く話したのが「鳩さんも一緒にお茶漬け食べよう」の４語文でした。
それも常に４語文出るわけでは全然なく、２語文メイン、３語文たまに。
４語文は「鳩さん云々」だけ。
当時から単語は結構入っていたけれど。
今はマックスでは９語文とか話します。意味が必ずしもしっかり通ってるわけではないけれど。
「あれ、Ｙくんのママ（私のことだ）はなんでＹくんの赤ちゃんを抱っこしてないの？」とか。
Ｙくんの赤ちゃんってのはいもしない妹か弟を指していて、他のママが下の子を抱っこしてるときに私に言ったセリフです。
不自然だったり、意味不明なことも多いけど、たくさん話してくれるし、うまく話せなくてもチャレンジしてくれる。
安定して出てるのは５、６語文くらいかな。
まだまだだけど、でもすごい進歩。
・運動能力が上がった
→診断が降りる前はジャンプもできませんでした。
今はジャンプ、でんぐり返し、普通に足を交互に出してどこにもつかまらずに階段の上り下り、片足立ちができるようになりました。
あとなんかあるかな。
両足をつかってのけんけんぱ？足を開いてジャンプして閉じてジャンプして？みたいなのは療育でできるようになりました。
でも指先はまだまだかなー。
最近指２本でペンを持てるようになってきました。
これも療育のおかげ。
・トイレ
→トイレに連れてけばおしっこしてくれるようにやっと・・・。
多少ならトイレまで我慢することもしてくれるようになりました。
でもトイレ行きたいって教えてくれることはない！
しぐさで今我慢したなってこっちが察知することはできることもあるって感じ。
道のりは遠い。
・コミュニケーション
→以前は「遠い」子どもでした。
話しかけても反応しなかったり、私が目の前で泣いててまったく気にせず一人遊びしたり。
今は「ママー！○○だよー」となんでも報告してくれます。
正直うっとおしいこともある。
私が泣いてたら「泣かないで」と言いながら涙拭いてくれる。
両親とのコミュニケーションはかなり上がった。
保育園ではそこまで顕著な変化はなさそうですが、それでも「誰かー一緒に遊びませんかー」と声を上げたと。
そしてお友達が遊ぼうとしてくれたら「○○先生の次にね」と話したと。
先生に伺ったときは嬉しくて泣いたね！
隣の子と仲良く会話しながら作業してましたよと言われたり。
ありがとう保育園の先生・・・。
お弁当の持ち込みまで認めてくださって本当に感謝してもしきれない。
一方で療育ではまだ緊張が強く、先生にも友達にも自分から話しかけることはゼロ！
他人と目を合わせるのも難しい。
オキシトシンが若干しか効かなかったわー。
・頭悪い
→いくら教えてもひらがな読めない、数を数えられない。
これもうどうしたらいいの・・・。
でもやることではときどきこいつ頭いいなって思うこともあるんですよ。
寝るときに映像を上映する機械を昼間持ち出して、机の下に映してたり。
という感じですかねこの１年。
久しぶりに長い文章書いたわー。
総括するとまだまだリカバリーはできてないけれど、すごくすごく希望は見えてきたっていうところです。
いや絶望してもうだめって泣くことも不安になることもいっぱいあるけどね！
でもまだ、死なずに頑張れる。
Ｔさんがブログでよく書いてるように、（今はまだ）ネバーギブアップ！
