療育へのあるいは小児発達の専門家への嫌悪感
昨日、春から通う予定の療育を体験してきました。総じて不愉快な思いしかしなかった！保育園の先生が「生活訓練とかまだ早いし療育は行かなくても・・・。発達を促すことは保育園でもできるし・・・。ここ数か月ものすごく成長してるし・・・」って言っていた意味がなんとなくわかってしまった。
発達を促す遊びやら体操やらは本当にありがたいんですけど、それ以外の生活訓練的な面について、犬猫のしつけかよ！って思ってしまったのです。
特に意味がわからなかったのは、お弁当の時間の前にロッカーからリュックを出してきましょう。お弁当を食べている間はリュックを椅子の背にかけておきましょう。食べ終わったお弁当箱をリュックにしまってからリュックをロッカーに戻しましょう。っていうやつ。ちなみにお弁当は朝一で回収されるのでリュックの中には入っていません。
いやそれ何の意味がある？空のお弁当箱を持ってロッカー行っちゃだめなの？そこまで決める必要ある？お弁当を食べてる間はリュックを椅子にかけておくっていうルールを覚えることより、食べ終わったらお片付けするっていう結論が出せればオッケーってなるように理解させるのがやるべきことなんじゃないの？
体操のとき先生の見本を見ている間は体操座りを崩しちゃだめとかお散歩のときは前を向いて前の子にきっちりついて歩けとか分刻みのスケジュールとかすっごい不愉快だった！
幼稚園年少さんから年長さんまでの年のクラスに入れてもらったんだけど、集団生活のマナーとか覚えるのはまだ早くないか？なんなら幼稚園も保育園も行かずに小学校上がる子だっているわけで、そんな今からおしこめなくてよくない？
よくよく思い返してみれば私は小学校の授業とか集団行動とかほんとに嫌いだったからそれもあるのでしょうけれど。でもさー、どうせこの子達は普通にやってたら適応できないんだから、早いうちから決まった行動するように躾けてしまえっていうものを（たぶん先方は善意なんでしょうけれど！）感じた。すっごい不愉快！
「まだ自分でズボンを履けない子はこうやって手伝ってあげて」とか言われて「いや自分で履けますけど（半ギレ）」「でも決まった時間があるから」とか。うちの子まだ３歳なんですけどズボンゆっくり履くことすら許されないのか！？自閉症だからか！？
ああ不愉快だった。何が不愉快ってあの手の人たちはものすごくナチュラルに上から目線で「絶対に追いつけない子を持ったかわいそうなお母さんを導いてあげる」って思ってる。いやそういう仕事なんでしょうけどさ。そういう仕事の皆さんが何をしてもちっとも効果なかったから漢方薬始めてバイオメディカル治療に手を付けようとしてるんですけど。そういう仕事の皆さんが不勉強だから自分であれこれ情報集めてるんですよ親は！
正直、発達を促す動きとか、最低でももう１年近く通っている通園生より体験で参加したうちの子のができていた。そこらへんは４月からのクラス分けで適切なクラスに入れられるんだろうけど、結局そんな療育だけでは限界があるってことでしょ？漢方やらサプリやらバイオメディカル治療やら、何かしらが必要なんじゃないのか。うちの子だって、１１月に漢方飲ませ始めるまでは絶対できなかったことだったよ。でも漢方薬でできるようになったんだよ。自閉症じゃなければ漢方は効かないのかもしれない（と飯田先生はおっしゃってる）けど、自閉症じゃない発達障害にだってバイオメディカル治療はある。そういういろんな手をまったく無視して、生活訓練を今からしてしまうことには違和感を禁じ得ない。
３歳検診だかで「発達は周りの子と比べるんじゃなくて、他の子が３か月でできることが１年かかったとしても、できるようになってよかったね！って思うんですよ」って言われて、逆に絶望したことを思い出す。それを泣いてる私に伝えることが何の助けになると思った！？永遠に追いつけないじゃないか！結局あの人たちは、あの手の職業についている人たちは、「絶対に追いつけない中でもできるだけ改善させてやろう」って思っている。うるせー黙ってろ。私はこの子を健常にしたい。うちの子が経度だから、漢方で回復してきたから、バイオメディカル治療も始めているから、だからこその私の傲慢さなんだろうけれど、できると思ってる。無意識にでも「絶対に追いつけない」って思ってるのはこっちにも伝わってくるからね！それをこらえて親御さんはみんな子どものために通っているんだから、あの手の人たちはほんとに接し方も考え方も改めてほしい。だって療育に期待することアンケートとか書かされたからね。そんなの健常にしたいに決まってるだろバーカ！最初から無理だとどの親も思ってると思うなよ！でも健常にしたいなんて書いたらまたなんか言われるんだろうなとか、結局診断が降りてる今は「健常にしたい」っていう願いすら書くこともかなわないんだなとか思ったら、久しぶりに人前で泣いてしまった。
発達を促す遊びや体操はありがたいので通うことは通う予定です。でも療育すげー！ってのが見えない限り、３か月で辞めると思います。ひょっとしたらどうにかこらえて１年は通おうってなるかもしれないけど。
楽観と絶望と行ったり来たり
漢方読ませてから気がつけば２ヶ月経過した。何度も書くけどすごーく変わったと思う。保育園の先生にも、親子教室の先生にも、漢方処方してもらってる先生にも、鍼灸院の先生にも、言語聴覚士の先生にも成長したと言ってもらっている。仲良しの特定の女の子としか遊ばなかったのが、保育園で男の子に「Y君(息子)が僕と遊んでくれないんだよー」と私が言われたりしてたのが、その言ってきた男の子と遊んだり、初めて名前を聞く別の男の子と遊んだり。親子教室でも先生の模倣をかなりするようになった。このまま発達も追いついて健常になれるんじゃねーのって思うことが多々ある。
でもやっぱり、脳を成長させるべき時期に成長させてあげられなかった後悔が出てきて、もうダメだ無理だ追いつかないって泣く日もある。
漢方以外のアプローチを色々模索してて、でもそっちは病院の予約が本当になかなか取れないので、時間が過ぎていく…。その間ただ葛藤する…。こないだ受けた総額38万円の検査結果、早く欲しいなー。そしたら次のアプローチに進めるのになー。要するに次の一手に進まないと、考える暇ができてしまって、ただぐるぐるぐるぐるするということなんだけど。実はもう200万円くらいまでは今年いっぱいかける覚悟をしている。そもそもこんなにガツンと漢方が効いてるのに200万に意味もないのかもしれないとも思うけど。ぐるぐる防止のための200万円。私の心の安寧のための200万円。息子のためなのか私のためなのか。でもほんと、お金をかけないと、というか次々手を打って考える時間を減らさないと、私の心の行ったり来たりは続くのだ。
一般的な育児ストレス
というものを最近感じている。
よく自閉症の子はものすごく育てにくいかものすごく育てやすいかどちらかと言いますが、うちは本当に育てやすかった。よく寝るし好き嫌いせずになんでも食べるし１人遊びも上手だし。後追いもなくはないけど息苦しいほどではなかった。イヤイヤ期は普通に大変だったけど、あくまで普通なレベル。私産後の体の回復ものすごく早かった…。
それが最近、すげー育児めんどくさい！ママ大好きすぎる！何しててもとにかく「ママ」！救急車通ってもクレーン車見かけてもみかんが美味しくてもぬいぐるみが可愛くても「ママ！」…！トイレも洗濯物干すのも料理するのも「ママ！」に妨害されるわけです。ママママうるせー！って私がイラっとすると可愛い声を出して「おかあさん」って言ってくる。なんならハート付きで。可愛いよ！嬉しいよ！でもそうじゃないんだよ！
これは多分本当にいいことで、自閉症の傾向が薄くなったんだと思うのです。目も前よりもっともっと合うようになったし、笑いながら「だいすき！」って言ってくれるし、幸せなことです。しかし「ママ！」攻撃は疲れるね…。健常の子のお母さんが煮詰まる理由がわかったよ！これが一般的な育児ストレスなのねと。
ああでもうちの子はすでに3歳半です。ママママ攻撃を受ける期間は健常の子のお母さんより3年くらい短いと考えると、せっかくだからたくさんいちゃいちゃして過ごそうと思います。実際「ママ！」って言われると疲れるんだけど。
眠れないのでダラダラ書き連ねる
漢方薬の効果が出始めてから、わたしが泣く頻度は減りました。
息子は前よりも良く笑うようになり、友達と自発的に遊ぶようになり、はーい！くらいしかできなかった質問に対する返事ができるようになり、一緒に歌い、たまーに一緒に踊ってくれる。前はイエスかノーかの質問にしか答えられなかったんですよ。食べたいものとか、今日やったこととか、今はちゃんと答えてくれる。なんならレストランで店員さんに注文もする。身体能力もかなり上がった。
私が泣いてたら「もうすぐ、じいじの赤い車が来るよ、泣かないで、泣かないで」って慰めてくれた。まあじいじ来ないんだけど。うちの息子はじいじが大好きです。なぜだ。
本当に嬉しくて、かわいくて、でももちろんまだまだ他の子には追いついてなくて、それは当たり前なんだけど、欲には際限がないから、もっと早く漢方薬飲ませてあげたかったなー、そしたら今頃は健常だったかもなーって毎日思ってます。あんなに通ってたのにいつまでも診断をくれなかった病院やら、たぶん自閉症だろうなと思ってる節はありながらも中途半端な励ましと中途半端な親子教室で様子を見てた自治体やら、もっと早く飯田先生の本を読まなかった自分やら、怒りの持っていきどころがありすぎる。
診断がおりてから、とにかく泣いて、死にたいと思って、でも死にたいって私の呟きに夫が涙をこらえてるのを見て、私はこの人を幸せにしたくて結婚したのだから負けるわけにいかないと思って、そしてやっぱり息子を少しでもラクにしてあげたくて、すがるように漢方薬を飲ませた。あの頃のことを考えるとほんとうに贅沢な話です。
親子教室の先生に、息子は見るからにお母さん大好きだって言ってもらえたしね。遠かった息子がどんどん近くに来ている感じがするから、それだけで幸せではあるんだけど。
しかし、なんだかやるせないのですよ。今頃は健常だったかもなーっていうのももちろんそうですが。息子は言葉が遅いから、お腹が張って苦しかったのだとしても、伝える術がなかったのです。なんなら苦しいのが当たり前だったわけです。自閉症が疑われるからって腸の検査があるわけでなく、漢方薬を飲んで一気に腹回りのサイズが減って初めて親だって腹が張ってたって事と便秘傾向に気づいたわけで、それまでずっとずっと苦しんでたわけです。悲しいし申し訳ないしやるせない。子が苦しいのはつらいよ。
それにしても、親やまわりが気づいてあげられないで内面的にでなくフィジカルに苦しんでる自閉症児がどれだけいるんだろう。普通に病院で出されるのは疳の虫を抑える薬だったり、精神安定剤だったり。フィジカルなアプローチを、まあつまりバイオメディカル治療につながるわけですが、してくれる病院がもっと増えたらいいのに。大柴胡湯飲ませるだけでこんなに変わるんだから、せめて漢方薬のアプローチだけでも広まればいいのに。本人の発達やら自立やらは遠い話かもしれないけど、とにかく身体的な不調は取り除いてあげたら、それでストレスが減って、自害や他害やパニックが減るかもしれないのに。なんだかやるせないなー。
漢方薬の効果その2
気がつけば漢方薬を飲ませるようになってから一月が経過しました。
もうほんっと飲ませてよかった！
以下に変化を羅列します。
①腹回りがすっきりした
うちの子、パンパンに腹が膨れていたのです。力士とか妊婦サイズの腹。しかも硬い。脂肪というよりは硬くてものが詰まっている感じ、張り詰めてるだったので、どちらかというと妊婦かな。毎日ウンチが出てはいたので便秘とかは意識してなかったのですが、兎便だった。というか子どもはそれが普通かと思ってました。自閉症の診断がおりて、漢方薬局を訪れ、そこでアンケートに答えるまでなんとも思ってなかったよー。漢方薬を飲ませてから、もさっとウンチが出るようになり、そうしたら腹回りがすっきりしたのです。しかも日に日に柔らかくなっていく…。調べたところ、大柴胡湯に炎症を抑える効果があるとか。腸の炎症が治ってきたのかと期待。それと、腸内でカンジタ菌が繁殖していて、そのためにガスが発生していたのかなーと。別件ですがエプソムソルトを入浴剤にしてから、覿面にウンチが臭くなった！発酵したような、ガスのような。死んだカンジタ菌が出てきたと予想。しかし希望的観測ばかりかりで、ほんとに早く検査したいです。
②表情が明るくなった
③会話のキャッチボールができるようになった
④目が合う頻度が増えた
これはもうほんとに！全然違うんです以前と。まるで発達の遅い健常の子みたい。ちょうど一学年下の普通の子みたいに。聞かれたら答える！こっちにも質問してくる！キャッチボールは何より嬉しいです。コミュニケーションとれるって最高。
⑤ジャンプできるようになった
⑥階段を手すりなしで挑戦するようになった
運動面で言ったらこの２つですかね。足裏マッサージをプロに受けて以来、足の指先が柔らかくなって、うまく使えてるなという感じもあったのでそちらの効果もありそうですが。ジャンプできるようになったのは本人も嬉しそうで、常にぴょんぴょんしてます。可愛い。
⑦怒ったり、しんみり語りかけたりするとホロホロと泣くようになった
⑧保育園で友達の輪に入るようになった
⑨模倣を（時々は）するようになった
なんか情緒が育ってきたのか、泣くんですよ。それもワガママとか癇癪とかでない泣き方。飯田先生の本に自閉症から抜けてきた証拠って書いてあったやつ！お友達の名前も、先生の名前も増えたし、輪に入っていくし、転んだ子には大丈夫？って聞くし、ほんと変わった！嬉しい！
というのが一月の効果です。こんなに早く効果出るのは珍しいんじゃないだろうか。本にも半年も飲めば変わるって書いてあったし。ちょうど成長する時期ってのはもちろんあるんでしょうが、何より腹回りがすっきりしたのが本当に顕著で、そこから考えるだにバイオメド治療の理論と重なる部分があるので、もう漢方薬の効果に違いないと思います。本当に飯田先生ありがとうございます。
