薬サプリの効果徒然とはて治療とはなんぞやと思うところ（人をその人たらしめるものはなんなのか）
アメリカのドクターとのコンサル３度目を終え、こちらからお願いしてオキシトシンスプレーともうひとつ薬を追加してもらいました。
渡米が５月、これまで治療をやってきてやっぱりサプリは薬ほどには劇的な効果はないなと思う。
一番効いたのは漢方で、次にアメリカで処方された薬で、最後にサプリって感じ。
漢方を始めたのが１１月で、渡米まで半年近くあいているので、その変化は漢方薬の効果って確信が持てるというのもありますが。
何種類もの薬、サプリをちょっとずつ追加してるので、ジワジワ効果がある系はこれのおかげかなー？っていうのがはっきりとはわからない。
よくよく考えてみるとあのサプリかもっていうのはありますが。
なのでせっかくだからガツンと！と思って、医薬品の追加処方をしてもらったわけです。
で、まだ届いてないのですが、これまで息子に与えてきたものと、オキシトシンは私の中でかなり位置づけが異なっていて。
・自閉症患者はどうしようもなく緊張して苦しんでいるらしいから緊張を取る漢方薬をあげよう（実際は炎症を抑える効果の方が強そうですが）
・腸が炎症を起こしているから炎症を起こす物質を与えるのをやめて、プロバイオティクスやバイオジェニックスをあげよう
・脳に葉酸が届いてないから葉酸のメガ投与をしよう
・ミトコンドリアの機能が弱っているから活発になるようにしよう
まではよかったのです。
だって要するに健康体にしてあげることだから。
いや他にもいろいろドクターの指示したサプリはあるのですが。
結局は自分が病気になったら受けるのに抵抗がない医療ならオッケーということなのですが。
ではオキシトシンは？
私とは目が合っても他人とは合わない息子、私とは会話のキャッチボールができても他人とはろくに会話ができない息子。
なんとかしなきゃと思って処方をドクターにお願いしたわけですが。
でも私だって人見知りするし。
個性の範ちゅうに収まらないにしたって、性格を変えるようなものを利用するってどうなのでしょう？
オキシトシンは要するに脳内麻薬みたいなものだと思っていて、２度目のコンサルのときは処方を見送ったのに今回処方してもらったのは、健常にしたいっていう焦りとエゴが出てきてしまったから。
でも自閉症当事者の書いた詩に、自閉症を軽くしてあげたいと思うのは、私の顔した別人を望むということとあって。
治療の効果は本当にすごくて、認知とか運動能力とかの向上はもちろんなんですけど、対人関係がすごい進化した。保育園でお友達とは楽しく会話するらしいし、誰か一緒に遊びませんかー？とか声を上げるらしいし、先生に手伝ってーってお願いも自発的にできるようになったそうです。あくまで慣れた人相手で、療育の先生やらSTやOTの先生相手だとコミュニケーション能力下がるんだけど。
腸やらミトコンドリアやらの治療したら対人関係良くなるって、もう人って、性格ってなんなんだろう。明らかに目が合う頻度も上がったし、赤ちゃんの時だって抱っこねだったり甘えたりしなかったのに甘えて抱っこねだるようになって、嬉しいけど！
でも、私の愛している息子は誰なんでしょうね？
体と心の関わりがこわい。親は何をどこまでするべきなんだろう。
たとえば息子が性同一性障害だったとして、本人が楽になるのなら私は性別適合手術に賛成するでしょう。性自認を矯正するより、体を変えるべきだと思う。
それはもう、人のありようは体より心にあると思っているから。そこは迷う余地がないのに。その観点からいけば、オキシトシンは違うよね？
まだ小さな息子は心と体の結びつきが強すぎて、体の治療をすると心に直結している。おかげで欲が出てしまう。
夫はそこらへんわかりやすくて、とにかく治せるものなら治そう、他人とコミュニケーション取らなくて困るのは本人なのだから、と。
ああでも、これだけ葛藤しつつも、きっと薬が届いたら少量ずつ試すのでしょう。
そもそもオキシトシンが足りてないから足すってだけの話と思うようになるかもしれないし。
渡米治療その後
長いこと書いていませんでした。
時系列の更新すらしていない。備忘録なのに！
渡米治療について、はてなブログで書いておられる方を発見し、私も多少は書こうかと。
さて、以前アメリカに行きまして、バイオメディカルドクターに診てもらい、薬やらサプリやら注射やらを仕入れてきました。
うちの子は腸炎（これは日本で便検査した結果から確定）、ミトコンドリア機能不全の疑い（検査結果をみるまでもなくこんだけ低緊張ならたぶん確定と言われた）、中枢性葉酸欠乏症の疑い（髄液検査してないからたぶん）とのこと。
全部日本の病院でもわかってたことではある・・・。
実際、アメリカのドクター処方の薬一覧を日本の医師に見せたら、うちでも同じのだせるよーと言っていた。
すごいマイルドな、薬事法管理下の日本の医師でも出せるレベルな処方ってことだと・・・。
渡米した意味とは・・・。
しかしマイルドでいいとあのドクターが判断したってことはほんとに軽くてなおりやすいのだと希望ももてる。
処方してくれる日本の医師もアメリカから薬買ってるわけだし。
これほんとアメリカだなって思うんだけど、血液検査して、検査結果をまたずに薬飲んでみて、うちは効果すごいあったのですが、しかし検査結果はそんなに極端に悪い数値は出てなかったのだけれど、まあでも効果あるってことはきっと悪かったってことだから続けましょうっていう。まあ髄液検査してないからってのもあるのでしょうけど。
ほんとうに薬が効いて、今まで効いたランキング１位漢方、２位アメリカでもらった薬って感じ。
やっぱりサプリよりは薬なのね！
うちは薬がすごくあっていたらしく、それまでメイン２、３語文で話してたのが３、４語文になった。
会話のキャッチボールレベルもさらに上がった。
あとなんか動きが機敏になって、アクティブ？になったかな。
一方で注射はそんなに効果を感じなかった。
これもまたアメリカ的なんだけど、注射効果あんまり・・・って伝えたら、じゃあ注射の頻度増やそう！ってなったんですよ。
ええーと思いつつ、アグレッシブに治療しないなら渡米した意味もないので頻度増やす予定です。
備忘録なんだから増やしたらまた書かないと・・・。
アメリカ行ってはたして費用対効果は、とか思うと、日本でできたのかい！ってのはありますが、それでもアメリカ行って良かったです。
ドクターいわく、腸炎、ミトコンドリア機能不全、中枢性葉酸欠乏症、これはどれも治しやすいタイプとのこと。
そんでかなりよくなる一群にいるように思うと言ってもらった。
もうそれだけで本当に行ってよかったよ！
日本の医師があのドクターのが知識も経験も豊富だからぜったい頼った方がいいって言ってたのもあり、この人が言うなら！って希望がある。
やっぱりアメリカのドクターのがすごいんじゃ・・・ってもんもんとしながら暮らすよりは、その段階で一番の治療をしたもん！って思える方がいいし。
マイルドじゃない、アグレッシブな処方も、親が希望すればしてもらえるようですし。
親の方針をまず固めないと！
ただ、ドクターが「治しやすいタイプ」って言ったように、治しにくいタイプのお子さんもいるわけで、そういう方にとっては渡米どうなんだろう？
治しやすいか治りにくいか、そのための検査すら日本ではおぼつかないから、百万無駄になってもの覚悟をもってアメリカ行った方が後悔はないんじゃないかなーと思いますが。
実際、日本であれこれ不必要な検査もしまくって１５０万くらい使いましたが、最初からアメリカ行った方が安かったなーという思いはあります。
まあ効果微妙？ってブログをみたので、うちは効果あったよ！っていう判断材料のひとつとして。
で、漢方についてもまた思うところがあるので書かなくては。
読んでくれてる人がいるらしいので。
やっぱりみんな藁にもすがる思いでネットで検索してるのだなとしみじみ。
漢方も効きますよ！たぶん炎症が原因の自閉症には！たぶん！
疲れた
11月に自閉症の診断がおりてから、気がつけば4ヶ月が過ぎました。仕事して休みの日はプレ療育みたいな教室に行って病院やらマッサージやら行って合間に情報を集めてついでに泣いてああ疲れた！
なんだか意地になってネイルアートは続けている。髪も定期的に染めてる。たぶん服も身綺麗にしてる。
でももう家の中はぐっちゃぐっちゃで、ハロウィンの飾りとクリスマス飾りと正月飾りが混在している…。そろそろなんとかしないと…。五月人形の季節が…。夫が掃除を頑張ってくれるから、汚いとか散らかってるとかはないのだけど、飾りはノータッチ…。ううむ…。
最近はついに気力まで削がれてしまって。保育園の先生にグルテンカゼインついでに卵フリーにしたいと話したところ、「お母さん思いつめないで、最近すごく成長してきてるし」っていうあくまでも善意な反対にあった。いや別に思いつめて変な健康法に引っかかったわけじゃないんですよ。というか最近のすごい成長だって漢方薬のおかげだから、別に私が頑張ったからじゃないから。とか。たぶんわかってもらえないのだけれどー。糖尿病の息子を怪しげな祈祷師に任せて死なせちゃった親みたいに思われてる節があるわー。バイオメディカル治療してるって話してる同僚にもそんな風に思われていたようだし。保育園の先生はほんとーにほんとーに善意で優しくてだからこそ疲れる。跳ね除けられない…。たぶん発達を診てもらってる公立の病院でも同じように言われるんだろう。鬱々。
4月からは療育が週一、2、3ヶ月に一回通院する病院が三ヶ所、たぶん面談やらなにやらもプラスされる。オステオパシーは続けたい。通院は夫も手伝ってくれるけれど。疲れたー。
バイオメディカル治療開始！
受診して、バイオメディカル治療をついに始めました。
やはり素人が検査結果見てあーだこーだ考えてても無駄だった！腸内環境以外悪いとこないに違いないと思い込んでたのは間違いであったよ。
とりあえず検査一個追加して、ビタミンサプリ２種類買いました。メチレーション回路、遺伝子検査だけではわからないなんてー！
うちの子は腸内環境はあまり良くない。やっぱり水銀値が高い。葉酸が足りてない。ミトコンドリア機能に疑い。あとはそこからくるもろもろ…。あと筋肉が少ない。
筋肉が弱いが故の若干の斜視とかまったく気づかなかった！あぶねー！
さて自閉症患者は筋肉が弱いってのはよく知られてる話ですが、その原因について意識したことありませんでした。他の子と同じように運動してて他の子並みには筋肉がつかないんだから、そりゃ原因あるよね！そこを意識しないで、対策もしないでただただ療育で筋肉つけるって、そりゃ可哀想だなと改めて療育に嫌悪感…。だって普通にはつかなかったから弱いんだから、それを対策なしでつけさせようとしたらもうすっごい努力が必要になるじゃないですか。もー…。しかしビタミンサプリでどう補えるかな。
バイオメディカル治療は魔法の杖じゃない（だったらどうしたらいいのよ）
週末になると仕事に落ち着きが（気分的に）出てきて、ぐだぐだ考えこんでしまう。
バイオメディカル治療してやるぜ！それさえやればうちの子は完治だー！と思ってはや４か月くらい。まあ実際のところ腸を回復させることしかやれてないわけですが
バイオメディカルな情報を集めてからしたこと①プロバイオティクス導入②シンバイオティクス導入③バイオジェニックス導入④シリカ水の導入⑤エプソムソルト入浴。そんだけ！あとは今まで以上に添加物に気を使うとか、テフロン加工の鍋をやめるとか、フッ素入り歯磨き粉をやめるとか・・・。ものすごーくまだまだ進んでない。検査はしたものの、それを正確に読み取れるわけでなく、病院の予約はまだ先！焦るー。
検査結果を素人が見た感じ、たぶん遺伝子的な問題はあまりなく、神経伝達物質もおおむね正常で（まあうちの子テンションおかしくなったりあんまりないからね）、なんなら腸にカンジタ菌もいなかった。たぶん腸の炎症だけが問題っぽいい。炎症は漢方で抑えられるっぽいから、あとは認知力を上げるサプリとか言語能力向上に効くサプリとかを腸の炎症が治まったら与えて、それでうちのバイオメディカルな対策はおしまいになるんじゃないかなー。まあ勝手な希望的な観測ですが。ほんとはもっといろいろやばいのかもしれないけれど。脳の葉酸の状態とか検査できないし判断できないしね！脳波もとってみないとならないし。たぶん大丈夫だとなぜか思い込んでるけど。
で、そうやって終わりが見えてくるとなると、遅れを取り戻せ問題に思考が戻ってくる。バイオメディカル治療をしたって、それまでに遅れた分は取り戻せない。そもそもバイオメディカル治療をしたって変わらない子は変わらないと近所の内科で言われてしまったし。
フィジカルな悩みがなくなったら、あとは遅れを取り戻せるように療育とか働きかけとかしてあげなきゃいけないんですよ。でもそれもどうしたらいいのか・・・？アメリカのドクターの問診票を書いてると、日本の療育とかバックアップとかがいかに遅れてるかを思い知らされる。今までに受けたセラピーは？とかでたくさんリストアップしてるんですが、どれもやったことないしやれるのかどうかすらわからんよ！自費でやろうかと調べてても、公的なものじゃないとどれがいいんだかさっぱりわからん。あれこれ本を買って勉強してるつもりでも、やっぱりプロの目がないと不安になるし。
そしてこれはもう完全に自分が悪いんだけど、働きかけとか家庭でやるのめんどくさい・・・。起きてご飯食べさせて保育園連れてって働いて保育園お迎え行ってご飯食べさせて公文の宿題やらせて風呂入れて歯磨きして寝かせる。どこに働きかけする暇があるの・・・？いやあるんだろうけどがんばれば。めんどくさいわー。これ自閉症とか関係なく働く母の子どもとの時間とれない問題に通じる気がする。でも健常の子は母との時間が少なくても大丈夫だろう・・・。少なくとも発達の面においては。
保育園は本当にありがたくて、正直なところ経度で済んでるのは保育園で集団生活させてたからなんじゃないのかなと思っている。自閉症の子も自閉症の子なりにまわりの真似して学んでいくってのは本当なんだろう。私と２人だったらできなかったであろうことはたくさーんある。こないだなんかお雛様とお内裏様の顔めいたもの描いてきたよ！ありがたやありがたや・・・。そもそも私が仕事辞めても働きかけがんばれないと思うんだよね私。めんどくさい・・・。
最近の働きかけでやったこと①３歳では指を３本立てられるのが目安ですって前回発達を見てもらってる病院で言われて、練習して当時は１本しかできなかったのがのっろいながらも３本できるようになった。②・・・？あれ？これだけ？やばい私ほんとに頑張れてないわー。１個しか出てこないとは思わなかったびっくりした。折り紙とかはさみとか、させた方がいいとわかっていてもなかなかできない。というかしてない。ダメだー・・・。落ち込んできた。
療育に行ったら毎週次の課題はこれね！的なのがあるんだろうか。ないだろうけど。なんか頑張り方がわからない。布おむつ！離乳食手作り！絵本毎日３冊！みたいなリストアップがあればやれるけど、そうじゃないと途端に途方に暮れるのであった。金がかかってもセラピーたくさん受けさせたいのはこういう理由。その点バイオメディカル治療はいいよね。わかりやすいよね。いやそういう姿勢で臨んでる親なんてあんまりいないのだろうけど。バイオメディカル治療さえやってれば安心！じゃないのが不安になる。けれどもわかりやすいからバイオメディカル治療のことばかり考えてしまう。やっぱり自費でセラピーも受けよう・・・。
療育へのあるいは小児発達の専門家への嫌悪感
昨日、春から通う予定の療育を体験してきました。総じて不愉快な思いしかしなかった！保育園の先生が「生活訓練とかまだ早いし療育は行かなくても・・・。発達を促すことは保育園でもできるし・・・。ここ数か月ものすごく成長してるし・・・」って言っていた意味がなんとなくわかってしまった。
発達を促す遊びやら体操やらは本当にありがたいんですけど、それ以外の生活訓練的な面について、犬猫のしつけかよ！って思ってしまったのです。
特に意味がわからなかったのは、お弁当の時間の前にロッカーからリュックを出してきましょう。お弁当を食べている間はリュックを椅子の背にかけておきましょう。食べ終わったお弁当箱をリュックにしまってからリュックをロッカーに戻しましょう。っていうやつ。ちなみにお弁当は朝一で回収されるのでリュックの中には入っていません。
いやそれ何の意味がある？空のお弁当箱を持ってロッカー行っちゃだめなの？そこまで決める必要ある？お弁当を食べてる間はリュックを椅子にかけておくっていうルールを覚えることより、食べ終わったらお片付けするっていう結論が出せればオッケーってなるように理解させるのがやるべきことなんじゃないの？
体操のとき先生の見本を見ている間は体操座りを崩しちゃだめとかお散歩のときは前を向いて前の子にきっちりついて歩けとか分刻みのスケジュールとかすっごい不愉快だった！
幼稚園年少さんから年長さんまでの年のクラスに入れてもらったんだけど、集団生活のマナーとか覚えるのはまだ早くないか？なんなら幼稚園も保育園も行かずに小学校上がる子だっているわけで、そんな今からおしこめなくてよくない？
よくよく思い返してみれば私は小学校の授業とか集団行動とかほんとに嫌いだったからそれもあるのでしょうけれど。でもさー、どうせこの子達は普通にやってたら適応できないんだから、早いうちから決まった行動するように躾けてしまえっていうものを（たぶん先方は善意なんでしょうけれど！）感じた。すっごい不愉快！
「まだ自分でズボンを履けない子はこうやって手伝ってあげて」とか言われて「いや自分で履けますけど（半ギレ）」「でも決まった時間があるから」とか。うちの子まだ３歳なんですけどズボンゆっくり履くことすら許されないのか！？自閉症だからか！？
ああ不愉快だった。何が不愉快ってあの手の人たちはものすごくナチュラルに上から目線で「絶対に追いつけない子を持ったかわいそうなお母さんを導いてあげる」って思ってる。いやそういう仕事なんでしょうけどさ。そういう仕事の皆さんが何をしてもちっとも効果なかったから漢方薬始めてバイオメディカル治療に手を付けようとしてるんですけど。そういう仕事の皆さんが不勉強だから自分であれこれ情報集めてるんですよ親は！
正直、発達を促す動きとか、最低でももう１年近く通っている通園生より体験で参加したうちの子のができていた。そこらへんは４月からのクラス分けで適切なクラスに入れられるんだろうけど、結局そんな療育だけでは限界があるってことでしょ？漢方やらサプリやらバイオメディカル治療やら、何かしらが必要なんじゃないのか。うちの子だって、１１月に漢方飲ませ始めるまでは絶対できなかったことだったよ。でも漢方薬でできるようになったんだよ。自閉症じゃなければ漢方は効かないのかもしれない（と飯田先生はおっしゃってる）けど、自閉症じゃない発達障害にだってバイオメディカル治療はある。そういういろんな手をまったく無視して、生活訓練を今からしてしまうことには違和感を禁じ得ない。
３歳検診だかで「発達は周りの子と比べるんじゃなくて、他の子が３か月でできることが１年かかったとしても、できるようになってよかったね！って思うんですよ」って言われて、逆に絶望したことを思い出す。それを泣いてる私に伝えることが何の助けになると思った！？永遠に追いつけないじゃないか！結局あの人たちは、あの手の職業についている人たちは、「絶対に追いつけない中でもできるだけ改善させてやろう」って思っている。うるせー黙ってろ。私はこの子を健常にしたい。うちの子が経度だから、漢方で回復してきたから、バイオメディカル治療も始めているから、だからこその私の傲慢さなんだろうけれど、できると思ってる。無意識にでも「絶対に追いつけない」って思ってるのはこっちにも伝わってくるからね！それをこらえて親御さんはみんな子どものために通っているんだから、あの手の人たちはほんとに接し方も考え方も改めてほしい。だって療育に期待することアンケートとか書かされたからね。そんなの健常にしたいに決まってるだろバーカ！最初から無理だとどの親も思ってると思うなよ！でも健常にしたいなんて書いたらまたなんか言われるんだろうなとか、結局診断が降りてる今は「健常にしたい」っていう願いすら書くこともかなわないんだなとか思ったら、久しぶりに人前で泣いてしまった。
発達を促す遊びや体操はありがたいので通うことは通う予定です。でも療育すげー！ってのが見えない限り、３か月で辞めると思います。ひょっとしたらどうにかこらえて１年は通おうってなるかもしれないけど。
